Syndrome de fatigue chronique
Joël, 29 ans
"À la suite d'une mononucléose infectieuse avec complication hépatique contractée en 1993, j'étais très abattu. La fatigue s'installait : 3 mois, 6 mois, 2 ans… Je finissais par m'y habituer." Bien que diplômé en ingénierie électronique, Joël ne peut pas poursuivre dans cette voie, il se consacre alors à sa passion : la musique. En 1998, son état s'aggrave brutalement. Des douleurs musculaires paralysantes viennent s'ajouter à sa fatigue. "Je n'avais pas l'air malade, ni même fatigué, mais je n'arrivais plus à marcher plus de 25 minutes. Les médecins étaient désemparés. Je ne savais pas ce que j'avais. J'étais à cette époque dans le plus grand isolement social, moral et affectif. Je ne parlais plus aux autres de ma fatigue, car ils ne pouvaient pas me comprendre. Et puis j'avais honte de mes trous de mémoire…"
En 1999, il tombe sur le témoignage d'une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique et reconnaît ses symptômes. Il apprend enfin de quoi il est atteint grâce à l'Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Aujourd'hui, son état physique continue de s'aggraver car on ne sait toujours pas traiter cette maladie. "J'ai des périodes d'épuisement total où je dois rester alité 10 jours durant. Je ne récupère pas après l'effort. Par exemple, si je marche plus de 100 mètres par jour, je suis ensuite obligé de me reposer 4 jours. J'ai parfois recours à un fauteuil roulant, mais je garde espoir. La vie est pleine de joies, de victoires: réussir à aller à un concert, retrouver un emploi de professeur de guitare… Et puis grâce à l'association, en janvier 2002, a eu lieu la première journée scientifique consacrée au syndrome de fatigue chronique… J'ai la foi et ma vie spirituelle est de plus en plus intense. Je me sens riche de ça. Et puis ça m'amuse de penser que si je guéris, je vais gagner en force alors que les autres eux vont vieillir et être de plus en plus fatigués !"
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Sujet: SFC