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 L'expérience de la maladie de Tandalu

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Tandalu
chercheur confirmé*


Nombre de messages : 354
Localisation : Paris 18ème
Date d'inscription : 03/11/2004

MessageSujet: L'expérience de la maladie de Tandalu   Jeu 4 Nov - 2:20

Après un parcours difficile et long, j'ai été diagnostiquée, le 11 octobre 2002, porteuse de cette nouvelle maladie orpheline : la Myofasciite à Macrophages.

Mes vaccinations Hépatite B datent de 1996 avec le rappel en 1997.
Depuis 1998, mon état de santé n'a cessé de se détériorer et je ne comprenais pas ce qui m'arrivait car je souffrais en plusieurs endroits et j'étais très fatiguée.

La difficulté, avec la Myofasciite à Macrophages, c'est que toutes les douleurs peuvent provenir de différentes pathologies mais quand on passe les examens correspondants aux symptômes, ceux-ci sont tous normaux. C'est très pénible de souffrir et de s'entendre dire : "vous n'avez rien !!!".

C'est la raison pour laquelle, lorsque le diagnostique est tombé, je me suis sentie à la fois soulagée mais aussi très inquiète quant à mon avenir.
Je sais qu'il n'y a pas de traitement et le fait de découvrir au fur et à mesure les différents symptômes de la maladie est très angoissant.

Lorsque j’ai une crise, j’ai des fourmillements dans la tête et dans les membres, je suis vidée, je n’ai aucune force, si je commande à mon bras ou ma jambe de bouger, je n’y arrive pas, ils pèsent une tonne. Je dois dormir et je suis dans une sorte de coma, je dors 20 à 22 heures par jour, j’ai mal partout de la tête aux pieds et mes jambes ne me tiennent pas, elles tremblent énormément. De plus, j’ai des spasmes musculaires la nuit quand mes muscles sont au repos. Je dors très mal le reste du temps car je transpire énormément, mes draps sont trempés et un coup j’ai chaud, un coup j’ai froid.

Depuis le début du traitement anti-dépresseurs, antalgiques, morphine et médicaments contre “les jambes sans repos”, la souffrance est devenue plus supportable, sauf la nuit, mais il reste cette très grande fatigue qui m'empêche de vivre normalement. Je souffre moins, sauf lorsque je pousse ma machine un peu trop loin. En fait, je dois savoir doser mes efforts pour ne pas forcer, sinon je le paie pendant plusieurs jours. Je dois apprendre à faire le deuil de l’ancienne Marie-Laure.

Les problèmes de mémoire et de cognition sont très stressants et gênants car j'ai du mal à suivre un conversation, à lire un livre (le lendemain je ne me souviens plus ce que j'ai lu la veille), à réfléchir sur un problème important, bref mon cerveau est au ralenti. De plus le moindre stress engendre des douleurs.

Le père de mes enfants doit tout faire à la maison, en plus de son travail et comme c’est quelqu’un de très inquiet et très stressé, j’ai peur qu’il ne craque lui aussi. Nous avons du mal à parler d’avenir. J’utilise des cannes pour me déplacer et j’ai très peu d’autonomie, de plus mes mains et mes bras me font tellement souffrir que je ne peux pas me servir trop souvent des cannes et je suis tributaire d’une tierce personne pour ouvrir une bouteille ou un bocal. Depuis peu, j'ai d'ailleurs dû faire l'acquisition d'un scooter électrique pour me déplacer sans trop forcer et pouvoir être plus autonome. Ma fille sait que je suis malade mais parfois ne comprend pas pourquoi je ne peux pas l’accompagner faire des courses ou au cinéma.

Toute ma vie familiale est perturbée, sans parler de ma vie sentimentale avec le père de mes enfants. Mes relations avec l'entourage sont parfois difficiles car certains ne croient pas trop à cette maladie qui ne se voit pas. De mon côté, j'ai du mal à me souvenir des prénoms des personnes à qui je parle et c'est très embarrassant et stressant. J'ai toujours peur d'oublier un rendez-vous ou de faire une chose importante, donc je suis sans cesse sur le qui-vive à me demander si je n'oublie rien. Je dois faire répéter les gens car je ne comprends pas toujours ce qu'ils me disent. Le reste du temps je dors, je dors et je dors car je ne peux pas tenir sans beaucoup de repos.

Cette maladie est évolutive, mais nous ne savons pas jusqu'à quel point. Je me vois me détériorer, petit à petit, en sachant que, pour le moment aucun traitement n'est prévu et que tant que les chercheurs n'auront pas les moyens de faire leurs recherches, aucune possibilité ne m'est offerte pour aller mieux.

L'autre face cruelle de la maladie est le côté administratif. En effet, cette maladie n'est pas reconnue du monde médical, donc je n'arrive pas à obtenir ma prise en charge, par mon employeur, en Accident de Travail puisque j'ai été obligée de me faire vaccinée dans le cadre de mon emploi. Je ne peux plus travailler, ma vie est un enfer physiquement, mais en plus je dois payer matériellement, en ayant de graves problèmes financiers car je suis, en ce moment, payée la moitié de mon maigre salaire et ce depuis le mois de mai dernier.

Je dois me battre constamment, auprès des différents organismes administratifs pour avoir le stricte minimum. C'est épuisant et démoralisant de se dire que l'on est plus rien, à tous les niveaux !!!

Mais je ne baisse pas les bras, je me battrai tant que je le pourrai et plus on me mets de bâtons dans les roues, plus j'ai envie de me défendre et de crier haut et fort à l'injustice !!!

Et je vaincrai, j'en suis sûre !!!
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dan
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Nombre de messages : 4785
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MessageSujet: bonjour Tandalu   Jeu 4 Nov - 12:14

Comme tu dis quelle vie avec cette cochonnerie tout ce que tu témoignes est presque le quotidien de chacuns ou chacunes

Te battre pour être reconnue malade
Tenter de vivre comme tu peux et tenir le rôle de mère et de femme
Souhaiter que notre entourage comprenne enfin que nous sommes malades même si on a pas le masque de la maladie sur le visage mais des cernes profonds que l'on avait pas avant la maladie.
Je comprends ton envie de lutter, pour vivre chaque jour avec cette cochonnerie dont on sait que ce n'est pas demain que la médecine aura la solution à un traitement, alors tout ces facteurs ajoutés à la maladie ne peuvent que rendre le malade dans l'incertitude totale du lendemain. confused
Dan Wink
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fahy
Invité



MessageSujet: fahy   Jeu 4 Nov - 12:46

tandalu je m'apercoit que tu est bien diminuée face a moi!!
mais peu étre quil y a plusieurs degrés de la maladie?
pour moi tout depend des jours et la j'apprehende un peu l'apres de mon accouchement car je me suis habituer a moins souffrir avec ma grossesse.
peu étre grace au hormone c bizarre!!!
sa va étre dur de revivre avec ses douleurs au quotidien mais bon il faut continuer a se battre a fond bizzzzzz isa
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dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


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MessageSujet: fahy   Jeu 4 Nov - 16:02

Pense pas trop à ça on verra après que tu à ta petite au fait me rappelle plus t'as choisis quoi comme prénom????

oui c'est vrai que certains sont plus ou moins diminués moi c'est cette fatigue horrible qui m'enpoisonne l'existence les douleurs sont gérables pour le moment et ma vue ras le bol!!!! vue trouble bon je louche pas encore geek
allez courage à tous Dan drunken
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dan
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Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: vie pas facile du tout   Jeu 4 Nov - 16:08

c'est vrai qu'il faut tenir compte du contexte familial ton mari doit porter bcp de choses sur ses épaules bien que tu sois une battante et qui ne s'écoutes pas tu as raison je suis ainsi mais moi encore plus devant une réalité sans conjoint je dois composer et les enfants ne sont pas non plus la cinquième roue du carosse ils ont leur vies alors je fais du mieux que je peux.

Il faut lacher prise de temps en temps sinon c'est le trop plein et ça c'est difficile à faire tant que l'on a pas décidé de se dire c'est fini notre vie a changé il faut faire avec je ne peux pas c'est impossible à bientôt les filles I don't want that dan
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fahy
Invité



MessageSujet: éve   Jeu 4 Nov - 16:52

ma louloute va s'appeller éve c simple et court et c tout mmimi Smile thumleft
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MessageSujet: Re: L'expérience de la maladie de Tandalu   Ven 12 Nov - 11:29

Je comprends ce que tu ressents Tandalu, mais si tu as eu obligation à la vaccination comme moi, n'abandonnes pas ton combat cela a mis 1an1/2 pour ma reconnaissance en AT, je te conseille de demander un formulaire d'accident de travail à ta caisse de Sécu, puis d'y mettre la date de ta première injection de vaccin hépatite B et ensuite d'envoyer ce fomulaire à ton employeur en LR/AR pour qu'il le signe. En souhaitant que tu possèdes un certificat de syndrome post vaccinal ou MFM suite à l'injection de vaccin hépatiteB. Le professeur qui te suit doit t'en délivrer un.
En opérant de cette façon 7 mois plus tard j'avais ma reconnaissance en AT dû au vaccin Hépatite B. C'est un inspecteur hyper sympa qui partait en retraite qui m'a conseilllé cette procédure.
Courage rien n'est perdu, il n'est pas trop tard pour ta reconnaissance en AT.
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Tandalu
chercheur confirmé*


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MessageSujet: Re: L'expérience de la maladie de Tandalu   Ven 12 Nov - 17:16

Merci Dingo pour ton message.

En fait, je suis fonctionnaire et mon employeur est la Mairie de Paris. Malheureusement pour moi, c'est un mammouth trop lourd à faire bouger, une administration qui ne s'ouvre pas facilement au dialogue !!

J'ai donc fait ma demande d'accident de travail ou sevice depuis le mois d'avril 2003 auprès de mon employeur, mon dossier a été bloqué, je ne sais pas pourquoi et en décembre 2003 la Mairie de Paris m'accordait, "sous réserve de la décision de la commission de réforme" l'accident de service depuis la date de mon arrête de travail (nov.2002) jusqu'en janvier 2004. Donc j'au eu un reliquat de mes salaires et en janvier 2004, je suis retombée sous le coup de la maladie ordinaire (alors que j'étais en longue maladie) avec 90 jours à plein traitement et depuis début mai, je suis à demi-traitement !!! Dur, dur !!!

Mais mon dossier a encore été bloqué de janvier 2004 à juillet 2004 et le 8 juillet je suis passée devant la commission de réforme, qui évidemment, vu les évênements, a refusé de m'accorder l'AT.

Donc, dernièrement j'ai demandé un recours gracieux auprès de Bertrand Delanoë, Maire de Paris, et mon employeur, afin qu'il réexamine mon dossier. Il a deux mois pour me donner une réponse.

Si c'est oui, super, je bois le champagne, si c'est non, je vais devant le tribunal administratif et là c'est la galère car, perte de temps, d'argent, il va falloir un avocat, un expert et tout le tralala !!!

Je dois avoir ma réponse avant la fin du mois, donc j'attends !!!

En tous cas merci pour tes renseignements et bon courage à toi aussi pour la suite des évênements.
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MessageSujet: Re: L'expérience de la maladie de Tandalu   Aujourd'hui à 23:06

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