QUINOLONES...VACCIN DE L HEPATITE B. VACCIN H1N1. ET AUTRES

ECHANGES.. DONNEES.. DISCUSSIONS INFORMATIONS MEDIATISATIONS SCIENCES..
 
AccueilAccueil  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 temoignage de yves , le petit nouveau !

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
yves
Invité



MessageSujet: temoignage de yves , le petit nouveau !   Jeu 2 Fév - 13:46

bonjour ,
je m'apelle yves et j'ai 43 ans , j'habite la region toulousaine .j'ai été vacciné contre l'hépathite B en 1999 ou 2000 .en septembre 2001 je me suis retrouvé aux urgences pour un infarctus et de la de fil en aiguille on m'a envoyé voir des spécialistes ( rhumato , pnmeumologue , cardiologue , etc...) cela a duré 6 mois et on m'a diagnostiqué fibro et SFC + syndrome re raynaud + presomption de syndrome sec . a cette epoque j'etais chef d'entrepot dans la logistique et travaillait de nuit et dans des frigos donc boulot difficille , j'ai été declassé par la medecine du travail et reconnu par la cotorep . donc pour me sortir du mileu difficille qu'est la logistique , j'ai passé un concours dans l'administration ( sans faire etat de mon handicap ) que j'ai eu . apres avoir " repris mes esprits " dans l'endroit parasidiaque ou je bosse j'ai entamé des démarches afin d'aller + loin dans la recherche de ma pathologie car la fibro est une grande poubelle ou on met les gens qd on ne sait pas ce qu'ils ont et qu'ils presentent des syntomes de maladies musculaires . j'ai passé un test du sommeil au CHU RANGEUIL A TOULOUSE et la on s'est apperçu que je n'avait pas de phase 3 et 4 dans le sommeil , en fait je somnolais tout le temps ( jour et nuit ) . Ma rhumato m'a orienté au service rhumatho et au centre anti douleur de RANGEUIL en novembre 2004 . en rhumato j'ai été tres mal reçu , on a refusé de me faire les exams prescrit par mon docteur et en plus on est venu me faire un discours humiliant devant les étudiants dans ma chambre ce prof m'as pris pour " un lapin nain de 3 semaines ", donc j'ai mis cet éminent professeur dehors de la chambre en lui expliquant dans des termes virils mais correct ma maniere de voir les choses . apres cet incident qui a fait le tour de l'hosto , les imfirmieres de ce service m'ont félicités . aprés cet intermède je suis allé au centre anti-douleur dont la chef de service était tout simplement la femme de notre éminent professeur et elle me " pond " dixit :
- augmenter les doses de medoc
-faite une cure
faite du tchai chi
- et bougez vous
pour ce qui est de la cure ok , le tchai a la rigeur mais pour le reste elle a " pris un tir " comme son mari et sur ce je suis parti de cette famille qui devait plus se preocupper de leur carriere et nouvelle vie a deux que d'un type comme moi ou d'autres dailleurs . apres cela j'ai " errer " dans le medical jusqu'en mai 2005 ou j'ai vu un chef de services a l'hospital de montauban qui sans rien lui dire m'a trouvé un probleme au coté droit ( enfin , depuis le temps que je m'en plaignait ) il e comfirme que le vaccin a fait beaucoup de degats et m'envoie voir un neuro en urgence . celui-ci me fait asseoir , me fait 3 " chimes " , me tappote la main , le pied et me dit que je n'ai absolument rien et que les mefaits du vaccin n'est qu'une legende . en restant diplomate j' obtiens enfin un electromyogramme , qu'il recommence 3 ou 4 fois car il n'y arrive pas et j'attends toujours les resultats .Dpuis quelques jours et par hasard j'ai rencontré Danielle sur le net et les choses avancent tres rapidement grace a elle , et samedi j'ai rdv avec la presidente de la MYOFASCITE A MACROPHAGE . Par contre , je ne cautionne absolument pas le temoignage de AURELIE dans ça se discute car si a 20 ans elle agi comme cela qu'est-ce que ça va être a mon äge . Pour ma part j'ai repris le velo avec grand mal , j'arrive a faire 13 kms avec mon fils , pour la petite histoire j'ai été courreur cycliste amateur et ai participé a des courses avec les pro dans les années 80 , je faisais 150 kms sans problemes . mes syntomes , pas la peine de les exposer , j'ai les mêmes que vous tous je pense mais j'essaie d'avoir une vie sociale tres active et de trouver des palliatif a mes problemes . exemple , pour aller bosser en voiture il me faut 1 heure ( he oui toulouse c'est pas rose pour la circulation ) et 1 heure retour , inutile de vous preciser que au bout d'une heure je ne peux plus me sortir de la voiture et en plus j'ai sommeil au volant dans les embouteillages , donc j'ai acheté une moto , je vais bosser avec , je ne m'endort pas dessus et si j'ai mal au moins je sais pourquoi . en plus sur la moto on ne reste pas statique comme dans la voiture .c'est comme qd je rentre de faire du velo , j'ai mal mais la au moins je sais pourquoi .Je pense qu'avec un fort mental on peut essayer d'attenuer les mefaits de cette pathologie .
yves
Revenir en haut Aller en bas
malika2
chercheur confirmé*


Nombre de messages : 791
Age : 59
Localisation : pas de calais
Date d'inscription : 21/05/2005

MessageSujet: bienvenua yve   Jeu 2 Fév - 15:33

dan petit nouveau , jr pensais qu i avait dans les 20 printmps ,mais bon il a la 40 ene , donc de notre age enfin a peu pres ila du caradtere ce monsieur c est bien, il est capable de se defendre devant ces medecins qui se croivent tout permis et nous humilier c est leur train train quotidien alors bien venue yve parmis nous, pour ma pard je suis diagnostique fibro, mais au depart j avais une sep, er par miracle je suis guerit enfin cest se que l on veut me faire croire, car j ai 2 lesions dans la subtances blanches et des reflexes abollit des potentiels evouques visuels pertubes er bien d autre chose , mais trops long pour expliqueje sugere de lire mon histoire , pas simple du tout , malika
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: Malika   Jeu 2 Fév - 20:26

Yves ton témoignage est très bien......spontané.......


Malika Arrow Quand iL dit petit nouveau c est une expression lol! et pense que les membres sur le forum sont jeunes car les âges ne sont pas spécifiés...
Yves à le même parcours que nous tous....un caractère bien trempé affirmé tenace aussi.....il lâche pas l affaire....il est bélier ça peut s expliquer...et puis sportif même si c est moindre......ma fille est bélier et se laisse absolument pas marcher sur les pieds......et surtout qd ça concerne sa santé......vu le prob avec la quinolone elle ne laiisse pas tomber surtout pour le médecin prescripteur qui ne l a pas mise en garde.

Dan
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Maladie de Raynaud = SDP   Jeu 16 Fév - 18:16

Bonjour Yves,

S'agit-t-il de "maladie de Raynaud" ou "Syndrome de Rayanaud" dans votre cas ?

La Maladie de Raynaud serait "idiopathique" (origine inconnue pour notre médecine allopathique)

Le syndrome de Raynaud serait induit par une maladie (je ne me rappelle plus de la liste des maladies capables d'induire ces phénomène de vaso-cosntriction vs vaso-dilatation anarchique, d'où les symptômes de pieds&mains gelés ou bouillonants).

Il semblerait qu'une équipe clinique du CHU de Lisbonne a conclu que 100% de Maladie de Raynaud sont conséquences du SDP.

Il existe plusieurs définitions de SDP

- celui du Dr. Henrique Martins da Cunha, chef du service "rééducation physique" au CHU de Lisbonne, de son vivant : "Syndrome de Déficience Posturale", 1979, car il a trouvé la cause des multiples maux chroniques chez ses patients déficients posturaux

- celui du Dr. Patrick Quercia, ophtalmo à Beaune, spécialisé dans la prise en charge d'enfants dyslexiques (de développement : dyslexie non induite par des lésions, tumeurs cérébrales) : "syndrome de dysfonctionnement perceptif" (2004)

Tous les mmebres de ma famille étaient concernés par cette maladie de Raynaud (je suis mère de 2 ados de 16 et 14ans).

Ma fille de 14ans est la seule vaccinée en HB (première injection à la maternité, en 1992).

Ma fille et moi, présentions les symptômes de SFC, de fibro, de troubles respiratoire, cardio-vasculaires, ... sans que les étiquettes nous soient collées sur le front.

Nous sommes tombés sur le traitement que le Dr. da Cunha et da Silva ont mis au point pour les patients déficients posturaux presque par hasard : par notre dyslexie familiale (ma fille était en échec scolaire, j'ai donc cherché les causes de son échec).

Ce traitement, dit "postural" ou "proprioceptif" relativement simple (dans la pratique, mais pas en compréhension), pas trop onéreux, nous a permis dedissiper nos maux, tels que fatigue permanente, épuisement chronique, douleurs musculaires, articulaires chroniques, asthme chez ma fille, céphalées chroniques, cervicalgie et lombalgie chronique chez tous les 3, tachycardie, arthmie inexpliquées, fluctuation de tension artérielle, trouble de sensation de faim, ...

Sur la plateforme Rangueil de Toulouse, il y a une équipe multi-disciplinaire qui travaille sur la posture (troubles et traitement).

Si vous n'êtes pas trop fâché avec tous le personnel de cet hôpital, vous pourriez demander le nom des praticiens (occluso, podo, orthoptiste, ...) en envoyant un simple mel à posturo@free.fr

Le site http://posturo.free.fr est créé par des patients SDP en cours de traitement "proprioceptif" ou "postural". Il y a plusieurs familles sur Toulouse qui ont consulté cette plateforme et d'autres solution (ophtalmo-posturologue dans une autre ville : il y a une vingtaine d'ophtalmos français se sont formés à cette pratique clinique).

Nous sommes dans la région parisienne, notre SDP familial est suivi par un ophtalmo de Marne la Vallée depuis fin 2003.

Recul sur moi-même : fluctuations de résultats de traitement sur les 21 premiers mois de traitement, stabilisation depuis septembre (après identification de paramètres parasites au traitement : nos lunettes mal réalisées, ou nos corrections optiques trop fortes, amalgame en bouche).

Le traitement que j'ai suivi est simple :

- 4 RdV avec mon ophtalmo-posturo sur 27mois de traitement,
- port de plusieurs paires de lunettes à prismes de Lisbonne plus ou moins bien réussies
- port de semelles dites "proprioceptives" de Lisbonne
- un exercice de reprogrammation mandibulaire (pour lever la "malocclusion", souvent source des douleurs à distance) et relaxer des muscles
- quelques consignes de "bonne posture" de Lisbonne à respecter (pieds parallèles pour éviter de contracter les muscles, assise genoux plus haut que les bassins pour soulager les muscles lomabires, et garder plus facilement le dos droit, marcher en déployant bien les pieds, s'endormir dans des positions qui relache le maximum de muscles, lire/écrire sur un plan incliné pour éviter de casser la nuque, induire ainsi une contraction musculaire à la base du cou, ...)

J'ai réussi à faire adhérer mes 2 ados à ce traitement : ils reconnaissent bien une aide efficace pour leurs études (augmentation de capacité de mémoire, de concentration, d'attention, donc de capacité cognitive : iils travaillent moins, à notes meilleures, c'est "rendable" pour eux), et une qualité de vie meilleure (moins de fatigue, moins d'angoisse d'anxiété, d'impulsivité, de la bougeote, de douleurs, plus "endurant" aux agressions verbale de collège&lycée, aux sports, ...).

Notre traitement n'est pas encore terminé : car j'essaie d'élargir le domaine d'application de ce traitement sur des symptômes non identifiés : la myopie scolaire, l'astigmatisme, ...

Espérant que ces infos puissent vous venir en aide.
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: Jliane bonjour   Jeu 16 Fév - 18:42

J ai en effet lu le SDP je me suis informée.

Je suis malade depuis 2000 et le syndrome de raynaud est apparu en 2005 soit 5 ans après je ne crois pas ds mon cas que ce soit du au SDP sinon j aurais eu ce phénomène de suite.....

Pourquoi tant de malades SFC non résolu pourquoi les médecins ne nous parle pas de SDP
en tout cas je ne crois pas vraiment au SDP que pour certains cas mais pas pour les fibro sfc on avait même parlé de la cale dentaire....On a entendu nombres de choses si les médecins avaient la solution il n y aurait plus de malades ni de forum nis site traitant de l incompréhension de la médecine traditionnelle des internistes des spécialistes n ayant aucun remède à notre mal pour moi c est clair

....
Arrow Une chose je crois au changement de nourriture éliminer les céréales là ou il y a le plus de pesticides.tout en sachant que malgré tout tout est presque contaminé acheter bio mais ce n est pas le porte monaiie de tous en plus pour bcp les finances sont à la baisse qd ils arrivent en fin de droit bcp vivent du RMI....

et si c était le SDP cette maladie existerait depuis toujours hors elle augmente d année en année nous sommes victimes d empoisonnement.

On ne peux pas incriminé tout au SDP tout aux vaccins sur ce point je suis d accord
Ceci est mon avis personnel Wink j attends les avis des autres
Dan


Dernière édition par le Jeu 16 Fév - 19:46, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
yves
Invité



MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Jeu 16 Fév - 19:03

bonjour jiane
d'abord merci pour ces renseignements . mon kine m'en avais deja parlé . j'ai un syndrome de raynaud et rassurez- vous je ne suis pas faché avec tout le personnel du CHU RANGEUIL . par contre comment expliquez- vous que mes symtomes sont apparus il y a 5 ans a la suite du vaccinn HB et TETANOS alors que je porte des lunettes depuis mon enfance , que j'ai eu des problemes de postures depuis tout petit ( et que l'on m'a toujours dit que j'etais tordu , mais pas de l'esprit ) et que cela ne m'a pas empeché d'etre doté d'une memoire phenomenale , de faire du cyclisme a haut niveau , ..etc... si c'etait un probleme de posture j'aurais du avoir les symtomes il y a bien longtemps non ?
qu'en pensez vous ? en tout cas encore merci de tout ces renseignements , je vais aller sur le site voir qd même car je suis de nature curieuse et qd même au fond de moi même je me dis qu'il ne faut négliger aucune pistes .
yves
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: et bien Yves   Jeu 16 Fév - 19:12

Même réaction je n y crois pas trop je te laisse le lien

cliques

http://www.tous-solidaires.net/modules.php?name=News&file=article&sid=238

http://posturo.free.fr/SDP.html

Dan
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: Yves as tu appelé pour la biopsie??   Jeu 16 Fév - 19:21

car le délai d attente est parfois très long.....

Dan
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Jeu 16 Fév - 20:24

Sur le délai d'attente chez les oph-posturo : ça dépend du praticien en libéral, entre 1 mois et 1an. Pour la plupart : entre 2 mois et 6 mois (suivant le nombre de créneaux qu'ils réservent au traitement de SDP : entre 1 SDP apr semaine à plus de 40 patients par jour).

En milieu hospitalier, ça pourrait être entre 3 mois à 6 moiis d'attente.

A la Timone de Marseille, il y aurait également une équipe capable de poser le diag de SDP suivant les critères de Lisbonne.
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Jeu 16 Fév - 20:28

Réponse à Yves :

Ce n'est pas qu'un pb de posture.

Le trouble de posture n'est qu'une conséquence du SDP, qui se transforme par la suite en tant que cause de douleurs articulaires (génèse d'arthrose secondaire, de certains douleurs musculaires).

Lhypothèse actuelle : dérèglement endocrinien induit par une petite dystonie crânienne et une petite déviation de globe oculaire : dérèglement d'hypophyse... d'où des symptômes neurvégétatifs et neuromusculaires passagers.

Ce mécanisme reste à démontrer.
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Jeu 16 Fév - 20:33

à dan et Yves,

Pourquoi les médecins ne parlent pas du SDP : peu savent qu’il existe, et qu’il est en mesure d’induire une liste impressionnante de symptômes neurovégétatifs, neuromusculaires, cognitifs, psychologiques, …

Si tous les « posturologues » (les médecins, paramédicaux, … qui admettent l’existence du SDP) ne communiquent qu’entre eux depuis ces 30 dernières années, c’est parce que leur vision de SDP diffère, d’une école de Posturologie à une autre. Suivent le nombre de symptômes dissipés suite à leur « bricolage » de manière reproductible, sur un grand nombre de patients (>1000 cas), ils peuvent alors cataloguer le symptôme dans les « conséquences réversibles de SDP ». Si ça ne disparaît pas, ils refusent d’admettre que d’autres peuvent trouver des astuces plus efficaces qu’eux (des semelles plus efficaces, des combinaisons de prismes plus efficaces, des gouttières plus efficaces, …), qui dissipent plus de symptômes (l’amour propre est atteint !!!)..

Quand je dis que la pratique clinique est simple dans le cas de thérapie de Lisbonne, par rapport à la compréhension du SDP : je n’exagère en rien.

Car la plupart de nos contemporains (y compris les posturologues de longue date) n’arrivent pas à comprendre une notion : le SDP est « polymorphe », donc « multi-modal » (le Dr. Bernard Bricot, ténor de l’école de Posturologie de Marseille, serait le seul à avoir introduit cette définition de SDP dans son livre : « la reprogrammation posturale globale », Sauremps, 1996).

Par analogie avec les vibrations de structures mécaniques : un symptôme correspond à un « mode pur » du SDP. Les modes combinés de SDP existent, tout comme en vibration de structure (combinaison de plusieurs symptômes). La « base modale ».de SDP serait « infinie » comme celle d’une structure mécanique.

Lorsqu’un patient est agressé posturalement parlant, il compense inconsciemment, jusqu’au moment où ses stratagèmes de compensation entraînent une « décompensation » : il tombe alors sur un mode pur (1 seul symptôme)ou un mode combiné (plusieurs symptômes) de SDP.

Lorsque la stratégie de « compensation » est performante, le patient change de modes de décompensation facilement (guérison inexpliquée, ou symptômes non durables, « pas suffisamment gênants », qui passent inaperçu).

La plupart des SDP ne décompensent pas à la première agression subie : leur capacité de compensation leur permet de cumuler une sacrée dose d’agressions.

On a remarqué également une période de latence entre l’agression posturale subie et la rencontre d’un symptôme précis, la notion est similaire à celle de « période d’incubation » en cas d’ infection virale ou bactérienne.

Dans les 2 cas (dan et Yves, avec votre vaso-constriction, avec/sans vaso-dilation anarchique), pourrait être expliqué facilement par ce phénomène de latence entre l’agression subie et la décompensation en trouble neurovégétatif.

Il y a une thèse de médecine en cours à Lisbonne : étude de lien entre le SDP et la fibro, suite à plusieurs cas de fibros traités en SDP, qui sont sorti de leur invalidité.

Je connais le constat actuel, basé sur le nombre de fibros volontaires examinés : tous sont SDP positifs.

Ce constat me paraît plutôt « logique », car les premiers tests de diag de SDP utilisés par l’école de Posturologie de Lisbonne (par Dr. Da Cunha) étaient basé sur la moitié des points algiques de fibro.

Par contre, on ne peut pas dire que « tous les fibros n’ont que le SDP » : il y a de forte probabilité qu’ils aient plus que le SDP.

Rien qu’avec un simple SDP, on peut avoir une vie pourrie (j’en connais quelques choses : 42ans de SDP avant de tomber sur un traitement). Je ne cherche pas à extrapoler plus loin : SDP + « autres choses ».

Dan parle de « changement alimentaire », régime exclusif : sachez que le SDP peut induire des intolérances, voire allergies alimentaires. Nous l’avons bien identifié dans le cadre familial. Chez nous, ce n’est que le SDP qui nous induisait ces allergies ou intolérances, car nous n’avons aucun symptômes de cette catégorie lorsque nos lunettes ne sont pas déformées (les lunettes déformées induisent de mauvais effets prismatiques, qui sont déclencheurs de modes de décompensation posturale chez nous (facile à vérifier, il suffit de demander à l’opticien de régler les lunettes et de constater la disparition des symptômes de SDP).

Les SDP ne sont pas tous égaux devant la mauvaise posture :

- j’étais quasiment symétrique du dos, dos droit, la tête à peine de traviole (peu visible, mais suffisant pour subir des modes de décompensation posturale variées, non durables), j’ai connu différentes périodes ponctuées de symptômes très différents de SDP. J’ai connu des périodes de gloire (lauréate nationale en concours scolaire, mémoire phénoménale où je n’avais pas besoin de travailler pour remporter les premiers prix. Mais une rencontre avec un « agresseur postural » m’a été « fatal » : le couchage trop mou, en cité U : déclenchement de troubles cognitifs, troubles mnésiques sévères, troubles neurovisuels, fatigue permanente, asthénie fonctionnelle chronique, fluctuation de tension artérielle… j’ai faille raté mes études d’ingé…). Ma maladie de Raynaud est arrivée à la puberté, je ne portais pas de correction optique (encore 15/10 d’acuité visuelle monoculaire).
- ma fille avait une pseudo-scoliose, un double métatarsus, bassins asymétriques : elle avait de sévères troubles cognitifs (dysphasique, dyspraxique, dyslexique). Sa maladie de Raynaud est de naissance, avant sa première injection de vaccin contre HB.
- mon fils était voûté comme un papy (la tête en avant, les épaules en avant, les omoplates en protubérance vers l’arrière, depuis l’âge de 7ans, sans que j’arrive à le redresser, sur 5ans d’effort : avec « tiens toi droit ! », le « déplier »..), il fut « surdoué » dans plein de domaine, avec une capacité mnésique remarquable, d’« excellent résultat de compensation » de sa dyslexie visuo-lexicale (entièrement masquée)… Sa maladie de Raynaud est arrivé en 6e, à l’âge de 10ans (il changeait de lunettes tous les ans : passé à –6d de correction : il y a peut-être eu un mauvais centrage de verre).. Or certains de ses troubles imputables au SDP datent de ses premiers jours (digestifs, neuromusculaires : strabisme de nourrisson, dysmétrie, …).

Pour ainsi dire, je ne sais pas qui a déclenché la maladie de Raynaud chez nous 3 …

Mes enfants ont pu vérifier à maintes reprisses leur « hypersensibilité » au même agresseur que moi : matelas trop mou. Mais les symptômes déclenchés diffèrent d’une personne à l’autre chez nous, jusqu’à présent.

Nous étions hypersensibles à un autre agresseur : fluctuation hormonale (augmentation d’adrénaline, de noradrénaline, thyroïdienne, chute d’acétylcholine, glutamate, …).

Il reste encore beaucoup à découvrir sur le SDP. Car si beaucoup de symptômes réversibles de SDP ont pu être identifiés sur les 30 dernières années d’investigation, les conséquences irréversibles de SDP sont plus difficiles à identifier avec certitude (la malocclusion, les troubles réfractifs tels que myopie scolaire, astigmatisme, …).


Désolée pour la longueur du post...
Revenir en haut Aller en bas
fanfan
chercheur confirmé*


Nombre de messages : 1206
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Ven 17 Fév - 1:22

Bonsoir Jiane,
Voila 11 ans que j'ai eu la 1ere injection du vaccin hepatite B et dans les mois qui ont suivi, les problemes de sante ont commence......

picotement dans les jambes, les bras, syndrome grippal carabine avec une fatigue intense, chute de la ferritine, perte du calcium( urinaire) , puis les douleurs se sont subitement installées, grosses migraines, chute, vertige, decharges electriques membres, et yeux

Apres des examens plus poussés on retrouve a l'echographie des deltoides un epaississement des cloisons et une hypervascularisation tres importante, trouble du sommeil, l'IRM montre des lesions
Tout recemment apres une seconde biopsie on retrouve des lesions de myofasciite a macrophage

Pour traiter cette fatigue je prends du fer, je me sers de stimulation electrique pour calmer les douleurs neurologiques (brulures) a ce jour je tente de la mesotherapie aussi

Je suis prenante, pour d'autres soins si c'est pour moins souffrir, j'aimerais tout simplement connaitre le cout de tel soin, est-ce pris en partie par le CPAM, habitant la region parisienne, j'aimerais connaitre des medecins qui, pratiquent ce genre de soins....mais je pense plutot a une intoxication dans mon cas (l'aluminium retrouve au niveau du deltoide)
Revenir en haut Aller en bas
yves
Invité



MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Ven 17 Fév - 10:45

bonjour Jiane ,
là ou j'ai un peu de mal c'est de comprendre comment un SPD peut donner tous les symtomes dont on souffre . douleurs articulaires et musculaires , je veux bien , la vue aussi mais les problemes urinaires et digestifs ???? je trouve aussi que chez moi le temps d'incubation est alors tres long . par contre j'ai une kine a la pointe de tout cela et elle m'a fait des séances de methode MEZIERES ( etirement en ligne du corps ) , moi j'y croyais absolument pas , je me disais encore un truc de ouf et pourtant je dois reconnaitre que cela m'a fait bcp de bien et que c'etait bien plus efficace que tout les massages que j'ai eu .personelement il y a longtemps que je pense que je ne suis pas fibro , c'est une pathologie pipo , par contre je pense avoir des symtomes de SPD mais de la a dire que tout vient de là non !!!! car jusqu'a il y a 5 ans et ces foutus vaccins malgres quelques symtomes de SPD je vivais normalement , alors un temps d'incubation de 38 ans ça me parait un peu long . par contre ce qui est possible c'est que le SPD m'a donné des faiblesses ce qui a peut-être favorisé les effets secondaires et nefastes du vaccin .

a bientot
yves
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Ven 17 Fév - 15:26

Bonjour fanfan,

Le coût dépend du praticien.

Une partie est rembourssable, certains actes ne sont pas remboursables.

Prenons notre cas particulier : région parisienne, un seul ophtalmo formé sur IDF (à Marne la Vallée : j'habite dans les Yvelines : que 80km l'aller avec des bouchons).

Sur 27-28 mois de traitement (je n'ai pas encore arrêté : car un de mes symptômes ne se dissipe pas sans prismes : hyper sécheresse oculaire : sensation de brûlure aux yeux sévère), j'ai eu 4 RdV avec l'oph-posturo.

En 2003, il facturait le "bilan proprioceptif-postural" à 55€ (hors nomenclature, non remboursé). Maintenant, il facture ce même bilan 75€.

A la première séance, il y a aussi 2 bilans "nomenclaturés" :
- bilan ophtalmo à 37.20€ (avec dépassement d'honoraire)
- bilan orthoptique à 23€80 (tarif de convention)

C'est la première année où il y a le plus de séances avec cet oph-posturo (le seul à pratiquer comme lui : 2 séances pour être équipé de prismes et cours particulier sur les exercices de modification de posture). Il y a un contrôle de 3e mois. Par la suite, il y a un contrôle annuel (je n'ai pas fait le contrôle de la 2e année : car je poursuis le traitement pour d'autres raison : réducation de myopie et astigmatisme), n'ai pas besoin de voir si on peut nous retirer les prismes et semelles.

En 2003, il fournissait les semelles de Lisbonne : je les ai eu à 35€ la paire. Par précaution (usure anormale et une famille à transpiration plantaire surabondante : pour éviter les sensation de "pieds trempés" le soir), j'ai pris 2 paires par personnes. Mes enfants (16 et 14ans) ont usé chacun 1 paire de semelles. Moi : aucune casse. Ces semelles ne sont pas remboursées.

Maintenant, l'oph-posturo ne fournit plus ces semelles bon marché, il envoie les patients chez un podo formé à la "posturopodie". Le tarif varie aussi selon praticien : honoraires entre 28€ rembousés à 50€ non remboursés, semelles entre 60€ et 120€ rembousées partiellement.

Pour le traitement "occlusal", je me suis contentée de celui de Lisbonne (traitement réversible : sans danger) : gratuit, car il suffit de modifier la position mandibulaire, c'est facile avec leur exercice de "respiration abdominale" : j'y suis arrivée en moins de 3 mois, sans forcer excessivement. Mes dents de traviole restent de travaiole, mais au nieavux douleurs lombaires, douleurs articulaires musculaires à distance, cet exercice est suffisant pour me les dissiper.

Pour mes enfants, j'ai voulu "parfaire" le traitement : leur donner un sourire de star. J'ai arrêté le traitement orthodontique avec l'apareil multibague, leur ai préféré la "dentosophie" (traitement occlusal irréversible, avec modification de mâchoires : en largeur et en forme, de dentition : redressement des dents de traviole, harmonisation de tailles de dents), car d'après ma documentation, l'appareil dentaire multibague peut perturber, voir inhiber l'effet positif des prismes.

Le cumul de ce traitement occlusal par "activateur Soulet-Bésombes" (proposé par un dentosophe de ma région : un morceau de latex standard à mâchouiller 1h par jour et à dormir avec : le bruxisme nocturne permet de redresser les dents et transformer les mâchoires) a fait merveille : en moins de 2 mois, mon fils est passé de "malocclusion de classe II" en "classe I" (augmentation en hauteur des molaires inf, élargissement des incisives infs, initialement "ridiculement fines", dent chevauchante sur la mâchoire sup rentrée dans les rangs, ... On a appliqué la "procédure perso" de mon fils sur ma fille : idem, en 2 mois, les dents de vampire de ma fille ne sont plus aussi visibles (égression de molaires inf de 2.65mm, équalisation en hauteur des dents de la mâchoire sup, augmentation de largeur d'incisives infs, ... ). Le dentiste formé à la "dentosophie" n'en revient pas : ce sont les premiers patients qui cumule le traitement proprioceptif de toutes les entrées...

Si ce traitement était remboursé pour les adultes, j'aurais bien tenté le cou sur moi : car il n 'y a pas d'âge pour ce traitement.

Mais ce dentiste facture un peu cher ce traitement : 750€ à 800€ par semestre !!!

Pour mes enfants, la SS+ ma mutuelle rembourse 100% sur les 800€ par semetres, sur 3 ans de traitement.

Espérant que d'ici la fin des 3ans, on arrive à consolider les résultats acquis (les rechutes sont fréquentes en traitement buccal : estimé à plus de 70% en traitement par appareil multibague).


Pour les lunettes, le prix varie beaucoup, en fonction de la complexité du verre, la qualité du verre, la qualité de la monture, ...

Le surcoût prismes est pris en charge par la SS et mutuelle.

J'ai fait réaliser pleins de lunettes à prismes

- les moins chères (négociées avec l'optiicien : pour éviter le paiement de supplément de 40€ pour nos 2 prismes) : 197€ un forfait de 3 paires (prismes sur verre plan, dont 1 paire avec traitement anti-reflet)

- les plus chères : 1170€ la paire pour mon fils (monture onéreuse, en titane très costaud, verres hyperamincis pour forte myopie -9.75d/-11d et astigmatisme +1.5d aux 2 yeux), + tous les traitements possibles imaginables (anti-reflet, résistance aux rayures, hydrofuge, ...), iidem pour ma fille (myopie moyenne), 850€ pour moi (astigmatisme fort, myopie faible). Ma mutuelle rembourse au frais réels en verre, on s'est permis des fantaisies.

Nous fonctionnons avec plusieurs paires de lunettes : cela nous permet de ne pas foncer chez l'opticien à chaque fois la monture se déforme.

J'ai passé mon fils sous port conjoint de "lentilles de contact" pour sa myopie et astigmatisme, prismes sur verre plan pour garantir une bonne stabilité d'effet prismatique depuis septembre 2005.

Pour ma fille, le même processus de dissociation de correction optique et effet prismatique est en cours : adaptation de lentille en cours.

Je vais peut être reprendre mon adaptation de lentilles rigides, après la pose de diag de "double kératocône". Ma première tentative en 2004 s'est soldée par un échec, pour cause d' hypersécheresse oculaire, car je ne disposais pas de "prismes sur verre plan" pendant la période d'adaptation. Maintenant que j'ai plusieurs paires de lunettes à prismes sur verre plan qui fonctionnent très bien sur ce symptôme, je vais pouvoir récidiver.

J'ai "beaucoup" dépensé sur les lunettes : car tous les opticiens français ne sont pas au point pour la précision de montage dont les "hypersensibles aux effets prismatiques" ont besoin. J'ai donc fait une "pseudo évaluation" d'effet de dispersion de montage, et "sensibilité des SDP aux dispersions de montage de lunettes à prismes" : par pure "curiosité personnelle".

---------------
Certains ophtalmos ne facturent que 50€ non remboursé pour le bilan "postural". La plupart ne font qu'une seule séance pour équiper le patient de prismes (ordonnance de lunettes à prismes+CDC pour le montage à l'attention de l'opticien, le patient est libre de choisir son opticien).

On s'est rendu compte que ce mode de fonctionnement amène un taux d'échec plus important dans le traitement que les ophtalmos qui "imposent" un opticien "formé" sur le conseil de monture et de verres, le respect des régles de réglage de monture, la précision de montage, ...

En France, la déontologie interdit l'imposition d'opticien ou de marque de verre par l'ophtalmo... C'est pour cette raison qu'on a constaté plus d'échec de traitement de SDP qu'au Portugal.

J'espère avoir répondu à toutes vos questions. Sinon, il ne faut pas hésiter à me relancer.
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Ven 17 Fév - 16:33

Bonjour Yves,

A l'heure actuelle, je ne connais pas encore tous les mécanismes de génération de chaque symptôme, ne peux pas répondre sans hésiter à toutes vos interrogations.

Les problèmes urinaires, respiratoires, vasculaires, digestifs, ... qui se dissipent suite au traitement proprioceptif de Lisbonne sont de nature "neurovégétatifs".

Ce sont des activités "toniques" des muscles lisses ou striés qui sont perturbés. Pour le moment, l'hypothèse = dérèglement hormonal (fluctuation hormonale) qui génère ce type de contraction musculaires localisés anarchiques.

Personne ne sait encore pourquoi du quoi sur l'étendu de ce désordre, ni sur la combinaison hormonale qui peut occasionner ce type de désordre : les cliniciens ont constaté des effets du traitement proprioceptif sur ces symptômes de manière reproductible, c'est pour cette raison que ces symptômes sont cités dans le tableau symptômatique de da Cunha.

Le constat des patients est sans équivoque (ce ne sont pas des praticiens qui parlent) :

- réchauffement des mains et changement de couleur des joues des enfants et adultes SDP en moins de 2mn d'essai de prismes chez les ophtalmos

- arrêt de douleurs viscérales (collites, douleurs de poitrine, d'estomac, ..) sous port des prismes

- arrêt de diarrhée en moins de 30mn de port de bon effet prismatique (c'est ainsi que j'ai su qu'on était pas atteint de gastro virale)

- disparition d'énuirésie persistante et tardive chez beaucoup enfants dyslexiques traités

- disparition de photophobie chez ma fille : ses muscles ciliaires refonctionnent "normalement" (pupilles rétrécies avec l'augmentation de luminosité : arrêt de migraine ophtalmique, elle recommençait à aimer les rayons de soleil), ...

Les activités musculaires toniques sont classées dans la catégorie "neurovégétative" : ce sont des activités qui échappent à notre contrôle conscient.

Les activités musculaires phasiques sont contrôlables par notre simple volonté.

Je me souviens d'avoir "attrapé" 1 crise de crampes musculaires et 1 incontinence urinaire et fécale l'été dernier (lunettes très déformées, l'opticien en vacances) :

- retour de douelurs musculaires de forme "hypertonie+dystonie localisée", dont une en plein nuit en juin dernier : vomissement inexpliquée en plein nuit, qui a déclenché une crampe à l'épaule droite, impossible de m'endormir. J'ai alors remis mes lunettes déformées, que j'ai essayé de régler. Dissipation de crampes en moins de 5mn : je me suis rendromis avec mes lunettes. Peu de temps après, retour des crampes au même endroit, re-regarder à travers mes lunettes à effet prismatique de Lisbonne. Le même processus s'est répété 6 fois, j'ai craqué : stop, lève toi, regarde à travers tes prismes sans t'assoupir... J'étais debout à 6h du matin, a pris le volant pour me rendre à Chartres (conférence payante sur la proprioception et la dysphasie : j'ai tout payé, pas envie de rater...). J'ai tenu toute la journée sans gros effort, un peu lente en réflexion, c'est tout.

- diarrhée inattendue arrivée en plein nuit. Après réglage de lunettes, tout semble rentrer dans l'ordre à 8h du matin. J'ai continuer mon programme : sortie sur Paris avec des amis. A 15h, retour diarrhée avec début de perte fécale et urinaire (aucune perception de fuite : heureusement les serviettes hygéniques ont permis de limiter les dégâts). La face avant de mes lunettes étaient vrillée (avec de forte correction optique, ça ne pardonne pas). J'ai trituré la monture comme j'ai pu (aucun compas dans l'oeil, le titane ne se laisse pas manier facilement non plus). C'est après plusieurs tentatives de réglage que j'ai réussi à stopper la diarrhée.

Les muscles striés sont reliés de la tête aux pieds (l'oeil au pied opposé et à la main opposée). Le croisement de certains châinages de muscles aurait lieu à la base du cou.

Lorsqu'un muscle oculomoteur est tendu à mort (douleurs oculomoteur et fatigue visuelle), l'effet de contraction musculaire se répand de cet oeil au rotateur du pied opposé, en passant par le cou, le long du rachi, puis cuisse, jambe, pied.

Cette contraction musculaire généralisée est appelée abusivement "hypertonie musculaire généralisée". Elle permet de tasser les articulations successive, créant ainsi une "pseudo jambe courte", ou une réduction générale de taille de l'individu (les personnes âgées sont souvent dans ce cas).

La différence de contraction musculaire gauche/droite est appelée abusivement "dystonie généralisée" : c'est elle qui est responsable de la "scoliose idopathique" (composante musculaire résorbable en dissipant la dystonie et l'hypertonie).

Tous les SDP présentent ce type de dystonie et hypertonie généralisée : donc tous ont une "pseudo jambe courte" d'origine musculaire.

Ce contraction musculaire qui entraîne des tassements articulaires, peuvent générer des douleurs articulaires de type "contact os contre os". Ceux qui ont des bac de perroquet rencontrent ce type de douleurs plus facilement. Ces douleurs sont génératrices d'excroissance oseuse dans les articulation : l'un entretient l'autre... C'est souvent lorsqu'on a dépasser un seuil (quantité de bec de perroquet suffisamment importante, que ces douleurs deviennent plus fréquentes.

La mauvaise posture durable cache souvent un fait "dysmétrie" ou inhibition de la proprioception. Dans ce cas, le sujet ne sait pas que sa tête est de traviole, son menton trop élevé, .... Ce type de "position vicieuse de tête" pourrait entraîné un dysfonctionnement de l'hypothalamus, qui dérègle la sécrétion d'adrénaline, de noradrénaline, ... qui av aller dérègler le fonctionnement de l'hypothyse, le chef d'orchestre du système endocrinien, d'où dérèglement d'insuline, de cortysol, ... dans le corps.

Mais notre cerveau compense : il nous modifie plein de choses à notre insu (posture, entre autres) : on "compense"... Dans beaucoup de cas, on arrive à compenser, bien compenser : les symptômes (douelurs et compagnies) ne durent alors pas.

Lorsque notre compensation est mauvaise, on décompense : apparition de symptômes de SDP. Il suffit alors de provoquer un changement de mode de décompensation pour "stopper" un symptôme, en créer un autre, moins gênant ou plus gênant...

Beaucoup d'hormones ont un rôle de contraction musculaire : adrénaline, noradrénaline, sérotonine, acétylcholine, ... J'ignore qui fait quoi dans les différentes formes de douleurs musculaires.

Les occlusodontistes (dentistes qui s'occupent de l'occlusion dentaire) ont montré l'existence de relation entre certains contacts dentaires et des douleurs à distance (cheville, bras, région lombaires, ...) : lorsqu'on serre les dents, on créer des constacts dentaires sur les dents postérieures (prémolaires, molaire). Si ces dents sont de traviole, ces contacts peuvent générer un effort tranversal, qui se propage par le chaînage musculaires vers les yeux et les pieds.

C'est pour cette raison que certains dentistes ou occluso obtiennent des résultats bénéfiques en modifiant les contacts dentaire(que ce soit par cale ou gouttière dentaire, par polissage, meulage sélectif, ou par désocclusion). Ce ne sont pas des charlatans, ils jouent sur le système proprioceptif sans le savoir (certains le savent, mais la plupart ne maîtrisent cette relation de tension musculaires, ils "bricolent", au dépens des patients).

Lorsqu'on manipule (kiné sur les muscles, ostéo sur les articulation avec effet sur les muscles, orthopraticiens sur les ligaments, ...), ils touchent tous le système proprioceptif sans le maîtriser.

Chez un dysmétrique, les résultats de manipulation ne perdurent pas : ils repartent dans de mauvaise posture dès un cumul suffisnat d'agressions subies, car sa perception proprioceptive ne lui permet pas de s'autorectifier.

L'étirement musculaire compense justement l'hypertonie génralisée : c'est pour cette raison que les exercices de Mesnières permettent de diminuer ou dissiper les douleurs articulaires et musculaires.

Mais lorsque la cause n'est pas traitée, la même hypertonie dystonie peut revenir...

Personnellement, je ne pense pas que votre période d'incupation ait duré 38ans. Souvent, c'est une question d'observation. Lorsque les symptômes ne sont pas asez gênants (de faible amplitude), ça passe inaperçu. Ou Lorsque les symptômes sont fugace (de très courte durée), on ne retient pas non plus. Je suppose que votre capacité de compensation a été modifiée après 38ans, le vaccin a peut-être déclenché un dérèglement hormonal qui ne vous permet plus d'auto-compenser. Cela est une simple hypothèse...

Beaucoup de SDP vivent "normalement", voire "se portent comme un charme" avec leur syndrome. Or après la dissipation de leur SDP, ils se rendent compte qu'ils peuvent vivre "beaucoup mieux" (du jamais connu !!!).

C'est lorsqu'on a un état de comparaison que ces personnes peuvent s'en rendre compte, car le SDP entraîne une cascade de "troubles de perception" divers et variés.
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: Jliane   Ven 17 Fév - 16:57

Cette méthode peut être bénéfique pour certains symptômes j en suis sur, mais le problème est que les personnes atteintes de MYO SFC FIBRO sont tellement fatigués après bcp d investigations depuis des années que ces autres alternatives de soins leur sont lourdes de conséquences, ds la quête d investissement, déplacement, financière surtout....
Il est dommage que les médecins ne parlent pas plus de ce SDP.

Dis une chose m 'alerte tes yeux est ce le syndrome de GOugerot tu as le syndrome sec... Question

Merci

Dan.
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Ven 17 Fév - 20:19

Bonjour dan,

Je déplore effectivement cette situation où la collectivité liasse se dégrader les fibros-SFC, ... Qu'il n'y ait pas de fond pour leur financer leur traitement de SDP...


Recherche sur le syndrome de Gougerot-Sjögren et comparaison avec mon état avant mon traitement de Lisbonne : beaucoup de symptômes rencontrés, mais impossible de retracer l’historique de cumul de symptômes.

- éléments présents : sécheresse oculaire (non gênante depuis mon enfance, gênante et durable depuis 2002), sensation de sable dans les yeux (chronique depuis mon enfance), sécheresse buccale (chronique, début inconnu), sécheresse cutanée très répandue (main, cuir chevelu, visage, jambes, dessus des pieds, … : depuis plus de 20ans), phénomène de Raynaud (depuis l’âge de 12ans), vitesse de sédimentation trop rapide (seule mesure en 1986), purpura hyperglobulinémique cutanée (très modéré : quelques minuscules tâches rouge vif sur la peau, depuis l’enfance, sur différentes parties du corps : visage, main, coude, jambes, …), asthénie (depuis mon enfance, pics sévères entre 17 et 25ans), polyarthralgie (chronique depuis l’enfance), polymyalgie (chronique depuis l’enfance), gingivite et caries par poussée (rares), pbs de commissure labiale (chronique)

- signes manquants : anticorps contre l’hépatite C (analyse de sang de 2002 ou 2003)

- doute sur définition : Neuropathie périphérique (j’ignore si mes divers symptômes neurologiques fugaces sont inclus dans cette étiquette),

- comparaisons impossibles, car manque de bilan, d’examens sur : la fibrose pulmonaire, anémie, facteur rhumatoïde, anticorps « auto-immunes », Alvéolite lymphocytaire, Atteinte de l'appareil d'épuration rénal, …

Je pense que ma sécheresse buccale n’a pas atteint le niveau sévère requis pour être étiquetée de ce syndrome.

Les symptômes dissipés de manière reproductible par le traitement de Lisbonne sont : sécheresse oculaire, phénomène de Raynaud, purpura hyperglobulinémique cutanée (il ne reste plus qu’1 seule tache visible : sur le visage), asthénie, polyarthralgie, polymyalgie, ..

Ceux qui reviennent de temps en temps, dont le lien avec le SDP n’est pas établi de manière formelle : gingivite, pbs de commissure labiale, sécheresse buccale.
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: Jliane   Ven 17 Fév - 22:15

Ce que tu évoques peut même faire penser à un lupus en fait tu as donc une maladie depuis l enfance tes problémes ne sont pas apparu subitement.

Dans les cas de fibro on dit que les personnes avaient déjà des douleurs depuis tjrs mais non invalidantes rien ne le prouve
dans les cas de SFC là c est soudain comme un syndrome grippal
Dan
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Ven 17 Fév - 23:46

Que ce soit le lupus, le syndrome de Gougerot, la dyslexie, la dyspraxie, ..., qu'importe l'étiquette ???

Si le traitement de SDP dissipe les symptômes, c'est que c'est d'abords un SDP.

Personnellement, je préfère l'étiquette de SDP, car il y a un traitement efficace sur l'ensemble de mes symptômes.

Or en cas de syndrome de Gougerot ou autres : pas de traitement efficace...

Si le Syndromes de Gougerot inclut le Syndrome de Raynaud, je suppose qu'il a forcément un fond de SDP de longue date.

Je ferai une recherche sur le lupus : afin de voir sa probabilité d'avoir le SDP comme toile de fond.

Dans mon cas, je n'en suis pas encore à la suspicion de Syndrome de Gougerot, car l'existence d'anticorps n''est pas démontrée, mon état de sécheresse buccale n'a pas encore atteint le niveau "pathologique".

Il ne faut surtout pas généraliser mon profil particulier de SDP vers tous les autres SDP : car le SDP est "polymorphe", il n'y a pas 2 profils identiques (tous à chronologie de symptômes, cumul de symptômes, et amplitude de symptômes différents).
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: Jliane   Sam 18 Fév - 0:14

en tout cas par chez nous le SDP on ne connait pas......et je ne connais pas de spécialistes ds la région sinon que des ostéopathes je pense aussi que les prof que voient les membres sur Paris moi même bien sur auraient parlé de ce syndrome.......à aucun moment un médecin m a parlé de cela.



Bonsoir

Dan
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Sam 18 Fév - 1:49

Bonsoir dan,

Votre mode de fonctionnement m'amuse...

Si les médecins en parlent, je n'aurais pas passé mon temps à rédiger de longs posts.

La posturologie existe depuis 30ans, il a fallu que je la découvre à 42ans, par bouche à oreille.

Nous nous sommes débarrassés de nos maux semblables aux votres, c'est pour cette raison que j'en parle sur ce site : j'apporte une information qui a du mal à circuler.

Chacun fait ce qu'il veut de l'information : on est en pays libre, les uns peuvent très bien décider de vivre avec son SDP et de sa valise de médicaments et des maux chroniques, les autres peuvent essayer des méthodes qui ont permis aux autres de se délester de leurs maux chroniques.

Il n'y a effectivement pas encore d'ophtalmo-posturo opérationnel dans le Nord.

Bon nombre de SDP ont pris l'avion pour aller à Lisbonne, la voiture pour aller à Guebwiller (un ophtalmo spécialisé sur les adultes SDP : il a déjà traité des fibros), ou à Brie Comte Robert, ) Pont à Mousson, à Nancy, à Mulhouse, à Mont de Marsan, à Caen, à Montpellier, Nice, Marseille, ...

C'est encore une information : elle n'est pas connu de ces grands pontes en neuroscience, en fibros, SFC, ...

Si ces informations permettent de soulager ne risque un seul patient SDP étiqueté de fibro-SFC, j'aurais rendu au moins service à une personne.

Mes démarches d'information au grand public ont déjà incité plusieurs patients fibros d'aller consulter pour SDP : ils ont tous été diagnostiqué positifs. Le début de traitement donne des résultats positifs : il n'y a plus qu'à les observer au fil du temps (stabilité de résultats de traitement).
Revenir en haut Aller en bas
fanfan
chercheur confirmé*


Nombre de messages : 1206
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Sam 18 Fév - 9:36

Dans mon cas particulier, on a retrouve des lesions de myofasciite a macrophage et de l'hydroxyde d'aluminium au niveau du muscle deltoide.

Actuellement je fais de la mesotherapie, un autre moyen de lutter contre ces douleurs, de la kine en eau chaude, je me sers d'un neuro-stimulateur...

Je serais prete a tenter une autre technique................mais je trouve cela tres cher le SDP, les actes d'osteopathie que je viens de tenter, ne sont pas du tout pris en charge en charge par ma mutuelle.Le professeur qui me suit m'a parle de kine meziaire ...tres peu rembourse aussi

Ou peut-on se procurerer la liste de ces medecins (SDP), exercent-t-ils a l'hopital ou uniquement en cabinet prive
Revenir en haut Aller en bas
Jiane
chercheur


Nombre de messages : 16
Localisation : 78180
Date d'inscription : 16/02/2006

MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Dim 19 Fév - 13:49

J'en ai repéré 4 en milieu hospitalier

- une ophtalmo au CHU de Nancy, qui ne s'occupe que d'enfants SDP (dyslexie de développement), qui aurait démarrer cette approche il y a 2 à 3ans

- une neuro-ophtalmo au CHU de Caen, qui était en cours de formation par compagnonnage avec le Pr. OADS (co-développeur de la thérapie de Lisbonne)

- une orthoptiste à la Plateforme Rangueil de Toulouse, susceptible de prescrire correctement la bonne combinaison de prismes de Lisbonne

- une orthoptiste à la Timone de Marseille, susceptible de prescrire les combinaisons de Lisbonne.


La technique de Mézières ne traite pas la cause du SDP : c'est un traitement symptômatique, qui soulage momentanément l'hypertonie et la dystonie, mais ne dissipe pas les autres symptômes réversibles du SDP.

L'ostéopathie ou kinésithérapie sont dans le même cas : traitement symptpomatique, non causale.

C'est pour cette raison que les patients récidivent.

Avant le traitement causal de mon SDP (diminution de mon hypertonie musculaire généralisée et de dystonie gauche/droite), je faisais appel à plusieurs séances d'ostéo par an pour me débloquer mes névralgie cervico-brachiale (ça soulage sur le moment, mais les blocages reviennent quelques mois après : dès qu'il y a un "faux mouvement"). Ma mutuelle ne rembourse pasdu tout ce type de prestation, qui est 100% plus efficace que l'infiltration, la mésothérapie, les séances de kiné, ...

Depuis le traitement de Lisbonne, je n'ai plus besoin de m'étirer pour me soulager l'hypertonie musculaire : donc pas de faux mouvement, même en m'étirant, je ne me coînce plus (je suppose que c'est la diminution de ma dystonie au niveau cou qui donne ce résultats).

Sur 27-28 mois de traitement : 0 séances d'ostéo, la partie non remboursée de mon traitement de SDP a été amortie dès la première année.

Il y a une autre famille de troubles dissipés (mauvaise fixation alimentaire et aux micro-nutriments) qui m'a permis de substentielle économie : les divers compléments alimentaires (vitamines, oligo-éléments, acide-gras non saturés, ...) sont devenu inutiles.

Il faut faire un calcul global : sur un an, 2ans,... estimer le coût actuel de prise en charge en traitant symptôme par symptôme, et la qualité de vie associée, comparé au coût du traitement causal de SDP.

J'ai fait ce calcul avant de me lancer dans ce traitement pour tous les membres de ma famille : le bilan économique est très positif, surtout dans le cas de ma fille de 14ans : vaccination contre l'hépatite B à la naissance, en février 1992, tous les rappels à jour.

Nous n'avons pas passé de bioptie, on ne sait donc pas si on présente les mêmes nano-particules, d'hydroxide d'aluminium, de lésion, ..., le même niveau d'intoxication aux métaux lourds que certains d'entre vous, ..., les divers anticorps permattant de supposer des maladies auto-immunes, des parasites à qui on a attribué tous les symptômes de SDP (maladie de Lyme : on me l'a pronostiqué, provoquée par piqûre de Tique), ...

En tout cas, je raisonne avec mon sens "logique" : lorsqu'un symptôme fonctionnel n'est pas "permanent" (24h/24, 365j/365, ...), il y a lieu de lui soupçonner le SDP en tant que cause.
Revenir en haut Aller en bas
yves
Invité



MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Lun 20 Fév - 15:02

bonjour jiane ,

tres intrigué par toutes ces donées orthodontiques , ce week , j'ai vérifié certaines de tes affirmations . apparement dans toutes ces données orthodon la moitié est vrai est l'autre est completement fantaisiste . ex : la relation entre dents , chevilles , bras , regions lombaires est tout a fait vrai est c'est dailleurs le travail aussi d'un orthodontiste donc le boulot de mon epouse . par contre 70 % de rechute sur des traitements en traitememt d'appareil multibague est un chiffre totalement fantaisiste . tout d'abord on parle de recidive et de plus on est loin de 70 % et dans ce cas la il suffit de poser une contention afin de consolider . qd a passé de maloclusion declasse 2 a classe 1 en 2 moi , cela relève tout simplement du record du monde dont apparement vous etes les detenteurs , j'en suis heureux pour vous mais bon............
effectivement toutes ces infos sont interressantes a condition que la plupart ne soient pas fantaisistes ou exagéres . moi , je pense sincerement que le SPD existe et qu'il est responsable de bien des mots mais en aucun cas ne doit être substitué au SFC , que les deux soient liées ok pas de problemes , mais ce sont 2 choses bien distinctes .
a bientot
yves
Revenir en haut Aller en bas
dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: exact Yves   Lun 20 Fév - 16:04

Le SDP n a absolument rien à voir avec le SFC avec le SFC il y a des variations thermiques du corps fébricule ganglions le sfc est d aspect musculaire ect.....si ce n était qu une question de remise dans l axe ...corps désaxé un peu comme une roue de vélo.. je vois cela comme cela le vélo part ds t les sens... la roue se voile on seraient au courant qd même.
Toutefois on ne peux nier que certaines pers fibro ou SFC peut être SDP mais n a pas sa cause dans la pathologie le SDP apporterais un petit plus.

Exemple Arrow la cale dentaire est resté ds les anales on attribué la fibro a un déséquilibre dentaire..... confused J ai acheté un bouquin pour rien il ne parlait que d orthodontie......

Tout ça est a étudier sérieusement et je ne nie pas ques les scientifiques abordent plusieurs points.....liés à la fibro ou SFC
Ainsi, je ne pense pas non plus que les soldats du Golfe ayant un SFC et fibro ont un SDP ça non alors quelle est la cause Question TOXIQUE bien sur.

JLIANE dans ton cas tu es malade depuis la petite enfance...c est différent donc le SDP te soulages bcp et tu as trouvé une guérison puisque tu es EX SFC..

merci pour ces infos pour ceux qui se verront ds ce tableau de SDP.

Dan
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: temoignage de yves , le petit nouveau !   Aujourd'hui à 17:08

Revenir en haut Aller en bas
 
temoignage de yves , le petit nouveau !
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Un petit nouveau de l'électromécanique
» Un petit nouveau....présentation de Benjamin!!!
» bonjour d'un petit nouveau
» Un petit nouveau
» Petit nouveau du quebec

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
QUINOLONES...VACCIN DE L HEPATITE B. VACCIN H1N1. ET AUTRES :: informations :: PARCOURS MEDICAUX-
Sauter vers: