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TEMOIGNAGE D'UNE MALADEatteinte de la myofasciite à macrophages

c est le plus complet dans les détails

Ce témoignage est mon ressenti personnel par rapport à la Myofasciite à Macrophages. Il ne veut ni affoler, ni perturber, mais simplement faire prendre conscience.
L'ensemble des symptômes se retrouvent généralement chez tous les malades : (principalement de très fortes douleurs musculaires et articulaires, et une importante asthénie provocant des problèmes de mémoire, de cognition, de vue, d'audition, ) mais le degré d' atteinte est différent pour chacun.
La Myofasciite à Macrophages est provoquée par l'hydroxyde d'aluminium qui est l'adjuvant de certains vaccins. Principalement le vaccin contre l' Hépatite B mais également certains vaccins contre le tétanos.
Actuellement, 160 cas sont recensés en France (les derniers chiffres ne sont pas connus, mais le chiffre de 200 devrait être atteint prochainement), il y en avait 20 en 1997. Je suis persuadée qu'un certain nombre de personnes diagnostiquées Fibromyalgies sont en fait des Myofasciites à Macrophages. Cette maladie touche les personnes adultes, mais quelques cas sont recensés chez des jeunes de moins de 20 ans.
Un certain nombre de cas ont également été diagnostiqués à l'étranger (Belgique, Espagne, Italie.......). Mais là-bas le diagnostic y est plus difficile, car la biopsie musculaire (seul moyen connue pour diagnostiquer la Myofasciite à Macrophages) est généralement pratiquée dans un muscle de la cuisse, alors qu' en France, la biopsie est pratiquée au point d'injection du vaccin (muscle deltoïde du bras).
Je me suis fait vacciner début 1996, car il y avait à cette époque une très forte campagne (TV, journaux, affiches, dépliants............) incitant la population française à se faire vacciner contre l'Hépatite B. La vaccination dans les écoles y était obligatoire jusqu'en 94, après elle est devenue systématique (mon fils a été vacciné en 95). J' avais lu que l'on pouvait attraper l'Hépatite B par la salive, or, ma mère avait une Hépatite B (elle est toujours là et en bonne santé). Devant ce risque de contamination, je me suis donc fait vacciner.
Très rapidement, je me suis sentie fatiguée (j'ai mis cela sur le compte du travail, du stress et de deux opérations que j'ai dû subir) plus le temps passait, plus j'avais de difficultés à me remonter. Le soir lorsque je rentrais du travail, il fallait que je dorme 1 heure, les week-end je dormais presque tous les après-midi.
De temps en temps, j'avais de brusques accès de fièvre, les douleurs musculaires et articulaires se sont progressivement installées. Par contre, j'avais constaté que chaque fois que je m'étais mis au repos j'avais un regain d'énergie (je disais à mon mari, je fonctionne comme une pile rechargeable). Mon mari me disait "fais un effort, secoue toi.....". J'étais épuisée, tout effort physique et intellectuel était une épreuve insurmontable. Mon travail s'en ressentait, (j'étais comptable) je ne me reconnaissait plus, moi qui était si rigoureuse, si performante, qu'était devenue la Patricia qui "travaillait vite et bien", la "tornade" petit surnom amical !
Mon médecin de famille y perdait son latin,. Début 2000 il pensait que j'étais atteinte d'une Myasthénie. A cette époque, j'ai rencontré l'antenne départementale de l'A.F.M. (Association Française des Myopathes). Ils m'ont écouté pendant un après-midi entier (mon mari assistait à l'entretien) et devant mon épuisement et ma détresse, ils se sont chargés de prendre rendez-vous auprès du service de Neurologie de l'hôpital .de ma région. Après hospitalisation (3 jours) et divers examens dont une biopsie musculaire, le couperet est tombé début septembre 2000: C'est une MYOFASCIITE A MACROPHAGES. Enfin on mettait un nom sur ce que j'avais !
Ce n'était plus dans ma tête, c'était bien réel. J'avais une Myofasciite à Macrophages, Myopathie Inflammatoire Acquise.
Sur Internet, je recherche tout ce que je peux trouver sur cette maladie( et je trouve le site Internet d'un autre malade Didier) grâce à lui et très rapidement, je décidé de consulter à Paris, le Professeur CHERIN (Président du GERMMAD, groupe de recherche qui a découvert cette maladie en 1993). Rendez-vous est pris pour mi-novembre, entre temps mon état c'est encore dégradé.
J'ai de grosses difficultés pour marcher, (très rapidement mes muscles s'épuisent et ma jambe droite traîne), mastiquer les aliments peut s'avérer parfois difficile,. J'ai d'horribles douleurs aux articulations (j'ai l'impression d'avoir les articulations prisent dans un étau), j'ai des problèmes d'audition, de cognition, de mémoire. Je ne conduis plus car par moments, je ne me souvient plus que je suis au volant, et je ne sais plus où je vais. Je ne fais plus mes courses car je ne comprend pas toujours ce que j'achète.
Mes examens se poursuivent à la Salpétrière. J'y vais souvent (5 fois depuis le mois de janvier 2001). Il n'y a pas de traitements pour soigner cette maladie, seulement pour me soulager.
Je suis en arrêt de travail depuis mai 2000. En juin 2001, je suis placée en longue maladie. Je suis prise en charge à 100 % par la sécurité sociale depuis décembre 2000. Reconnue invalide à 80 % par la COTOREP depuis juin 2001, j'ai le macaron GIC.
ET MAINTENANT ? J'ai été obligée défaire le deuil de celle que j'étais. Cela n'a pas été facile, il m'a fallu beaucoup de temps et de nombreuses larmes.
Je vivais à 100 à l'heure, je marchais beaucoup dans les bois (j'adore chercher des champignons) je débordais d'activités, j'aimais mon travail, j'aimais (comme beaucoup de femmes.......) faire les magasins, etc.........
Pour tout cela il m'a fallu m'adapter car je pas renoncé à tout. Les champignons c'est 1 h 00 de temps en temps et deux jours de souffrance et de repos, je ne peux plus y aller toute seule, les magasins c'est très rare, et jamais seule.. Je prépare mes sorties, je me repose avant (je recharge les piles) et je sais que c'est pour une durée très limitée. J'ai fait le deuil de mon autonomie et de mon indépendance. C'est dur et long, mais à force de volonté, c 'est possible.
Le repos, le soutien moral et la présence constante de mon mari qui a pris en charge tout le fonctionnement de la maison au quotidien, m' ont permis d'apprivoiser la maladie. Je me suis adaptée à cette nouvelle vie sans regarder derrière, mais en gardant l'ESPOIR, qu' un jour peut-être il me sera possible de vivre comme avant.
Malgré tout il est difficile de vivre la maladie au quotidien. C'est une maladie inconstante qui ne se voit pas beaucoup de l'extérieur sauf lorsque je vais au-delà de ce qu' Elle me permet de faire.
Souvent les amis et l'entourage qui me voient que lorsque cela va, me disent "allez fait un effort, ressaisis toi" et c'est là que le bât blesse. Je ne peux faire l'effort car je n'en ai pas la force. Il est dur d'imaginer ce qu'est cette perte d'énergie. Alors il faut beaucoup de temps, de patience et de tolérance pour expliquer la "Myo" comme je l'appelle familièrement.Je n'oublie pas que mon entourage proche subit aussi cette maladie.

POURQUOI CE TEMOIGNAGE ? Je ne suis pas "anti-vaccin" (je souhaite seulement que l'hydroxyde d'aluminium soit remplacé par un adjuvant moins nocif), ils sont importants, mais leur administration devrait peut-être tenir compte que chaque individu est unique. (Ce qui est bon pour toi ne l'est peut-être pas pour moi).
La plus part des malades rencontrent des difficultés pour se faire reconnaître par le corps médical et les administrations. Quelque part c'est logique, vu le peu d'informations qui leur sont données. (C'est un peu dommage à l'ère d'internet !).
Je souhaite par ce témoignage aider à mieux nous faire connaître et reconnaître. Eviter aux personnes atteintes de Myofasciite à Macrophages, le "parcours du combattant" pour enfin être diagnostiqués. (La moyenne pour un diagnostic est de plus de 36 mois).
EN RESUME.
Mes espoirs :
Obtenir une modification du vaccin et de son administration.
Que le corps médical et les administrations concernées soient enfin rapidement informés !
Eviter aux malades atteints de cette maladie un parcours difficile et épuisant pour être reconnus.

J'aimerai :
Remercier mon médecin de famille qui n'a jamais dit que c'était dans ma tête et qui m'a permis d'être diagnostiquée rapidement.
Remercier le PR C et son service pour leur gentillesse, leur qualité d'écoute, et leur disponibilité, et surtout.......... leur patience.
Remercier certains Médecins, Neurologues( dont ceux de ma région), qui ont accepté mon information et permis ainsi de diriger des patients rapidement vers la recherche de cette maladie.
Remercier l'antenne de l'A.F.M. de DIJON-QUETIGNY.(particulièrement Olivier et Cécile).
Remercier tous les malades pour leur aide et leur confiance, ainsi que les personnes qui nous soutiennent moralement et financièrement.
Remercier l'antenne de l'A.F.M. de DIJON.(particulièrement Olivier et Cécile)
MERCI P

Code:: Ce témoignage est un des meilleurs pour pouvoir vous y retrouver ds les symptomes de la myofasciite.Il est le témoignage d une des Présidentes d une Asso atteinte d une myofasciite... lors de mes appels téléphoniques en 2OO4 elle à été une des premières à affirmer que mes symptomes se rapportaient bcp à la myo aujourd hui un PROF en myologie me l affirme aussi

» RAPPEL CE QU EST LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES