Cette méthode peut être bénéfique pour certains symptômes j en suis sur, mais le problème est que les personnes atteintes de MYO SFC FIBRO sont tellement fatigués après bcp d investigations depuis des années que ces autres alternatives de soins leur sont lourdes de conséquences, ds la quête d investissement, déplacement, financière surtout....
Il est dommage que les médecins ne parlent pas plus de ce SDP.

Dis une chose m 'alerte tes yeux est ce le syndrome de GOugerot tu as le syndrome sec...

Merci

Dan.

Bonjour dan,

Je déplore effectivement cette situation où la collectivité liasse se dégrader les fibros-SFC, ... Qu'il n'y ait pas de fond pour leur financer leur traitement de SDP...


Recherche sur le syndrome de Gougerot-Sjögren et comparaison avec mon état avant mon traitement de Lisbonne : beaucoup de symptômes rencontrés, mais impossible de retracer l’historique de cumul de symptômes.

- éléments présents : sécheresse oculaire (non gênante depuis mon enfance, gênante et durable depuis 2002), sensation de sable dans les yeux (chronique depuis mon enfance), sécheresse buccale (chronique, début inconnu), sécheresse cutanée très répandue (main, cuir chevelu, visage, jambes, dessus des pieds, … : depuis plus de 20ans), phénomène de Raynaud (depuis l’âge de 12ans), vitesse de sédimentation trop rapide (seule mesure en 1986), purpura hyperglobulinémique cutanée (très modéré : quelques minuscules tâches rouge vif sur la peau, depuis l’enfance, sur différentes parties du corps : visage, main, coude, jambes, …), asthénie (depuis mon enfance, pics sévères entre 17 et 25ans), polyarthralgie (chronique depuis l’enfance), polymyalgie (chronique depuis l’enfance), gingivite et caries par poussée (rares), pbs de commissure labiale (chronique)

- signes manquants : anticorps contre l’hépatite C (analyse de sang de 2002 ou 2003)

- doute sur définition : Neuropathie périphérique (j’ignore si mes divers symptômes neurologiques fugaces sont inclus dans cette étiquette),

- comparaisons impossibles, car manque de bilan, d’examens sur : la fibrose pulmonaire, anémie, facteur rhumatoïde, anticorps « auto-immunes », Alvéolite lymphocytaire, Atteinte de l'appareil d'épuration rénal, …

Je pense que ma sécheresse buccale n’a pas atteint le niveau sévère requis pour être étiquetée de ce syndrome.

Les symptômes dissipés de manière reproductible par le traitement de Lisbonne sont : sécheresse oculaire, phénomène de Raynaud, purpura hyperglobulinémique cutanée (il ne reste plus qu’1 seule tache visible : sur le visage), asthénie, polyarthralgie, polymyalgie, ..

Ceux qui reviennent de temps en temps, dont le lien avec le SDP n’est pas établi de manière formelle : gingivite, pbs de commissure labiale, sécheresse buccale.

Ce que tu évoques peut même faire penser à un lupus en fait tu as donc une maladie depuis l enfance tes problémes ne sont pas apparu subitement.

Dans les cas de fibro on dit que les personnes avaient déjà des douleurs depuis tjrs mais non invalidantes rien ne le prouve
dans les cas de SFC là c est soudain comme un syndrome grippal
Dan

Que ce soit le lupus, le syndrome de Gougerot, la dyslexie, la dyspraxie, ..., qu'importe l'étiquette ???

Si le traitement de SDP dissipe les symptômes, c'est que c'est d'abords un SDP.

Personnellement, je préfère l'étiquette de SDP, car il y a un traitement efficace sur l'ensemble de mes symptômes.

Or en cas de syndrome de Gougerot ou autres : pas de traitement efficace...

Si le Syndromes de Gougerot inclut le Syndrome de Raynaud, je suppose qu'il a forcément un fond de SDP de longue date.

Je ferai une recherche sur le lupus : afin de voir sa probabilité d'avoir le SDP comme toile de fond.

Dans mon cas, je n'en suis pas encore à la suspicion de Syndrome de Gougerot, car l'existence d'anticorps n''est pas démontrée, mon état de sécheresse buccale n'a pas encore atteint le niveau "pathologique".

Il ne faut surtout pas généraliser mon profil particulier de SDP vers tous les autres SDP : car le SDP est "polymorphe", il n'y a pas 2 profils identiques (tous à chronologie de symptômes, cumul de symptômes, et amplitude de symptômes différents).

en tout cas par chez nous le SDP on ne connait pas......et je ne connais pas de spécialistes ds la région sinon que des ostéopathes je pense aussi que les prof que voient les membres sur Paris moi même bien sur auraient parlé de ce syndrome.......à aucun moment un médecin m a parlé de cela.



Bonsoir

Dan

Bonsoir dan,

Votre mode de fonctionnement m'amuse...

Si les médecins en parlent, je n'aurais pas passé mon temps à rédiger de longs posts.

La posturologie existe depuis 30ans, il a fallu que je la découvre à 42ans, par bouche à oreille.

Nous nous sommes débarrassés de nos maux semblables aux votres, c'est pour cette raison que j'en parle sur ce site : j'apporte une information qui a du mal à circuler.

Chacun fait ce qu'il veut de l'information : on est en pays libre, les uns peuvent très bien décider de vivre avec son SDP et de sa valise de médicaments et des maux chroniques, les autres peuvent essayer des méthodes qui ont permis aux autres de se délester de leurs maux chroniques.

Il n'y a effectivement pas encore d'ophtalmo-posturo opérationnel dans le Nord.

Bon nombre de SDP ont pris l'avion pour aller à Lisbonne, la voiture pour aller à Guebwiller (un ophtalmo spécialisé sur les adultes SDP : il a déjà traité des fibros), ou à Brie Comte Robert, ) Pont à Mousson, à Nancy, à Mulhouse, à Mont de Marsan, à Caen, à Montpellier, Nice, Marseille, ...

C'est encore une information : elle n'est pas connu de ces grands pontes en neuroscience, en fibros, SFC, ...

Si ces informations permettent de soulager ne risque un seul patient SDP étiqueté de fibro-SFC, j'aurais rendu au moins service à une personne.

Mes démarches d'information au grand public ont déjà incité plusieurs patients fibros d'aller consulter pour SDP : ils ont tous été diagnostiqué positifs. Le début de traitement donne des résultats positifs : il n'y a plus qu'à les observer au fil du temps (stabilité de résultats de traitement).

Dans mon cas particulier, on a retrouve des lesions de myofasciite a macrophage et de l'hydroxyde d'aluminium au niveau du muscle deltoide.

Actuellement je fais de la mesotherapie, un autre moyen de lutter contre ces douleurs, de la kine en eau chaude, je me sers d'un neuro-stimulateur...

Je serais prete a tenter une autre technique................mais je trouve cela tres cher le SDP, les actes d'osteopathie que je viens de tenter, ne sont pas du tout pris en charge en charge par ma mutuelle.Le professeur qui me suit m'a parle de kine meziaire ...tres peu rembourse aussi

Ou peut-on se procurerer la liste de ces medecins (SDP), exercent-t-ils a l'hopital ou uniquement en cabinet prive

J'en ai repéré 4 en milieu hospitalier

- une ophtalmo au CHU de Nancy, qui ne s'occupe que d'enfants SDP (dyslexie de développement), qui aurait démarrer cette approche il y a 2 à 3ans

- une neuro-ophtalmo au CHU de Caen, qui était en cours de formation par compagnonnage avec le Pr. OADS (co-développeur de la thérapie de Lisbonne)

- une orthoptiste à la Plateforme Rangueil de Toulouse, susceptible de prescrire correctement la bonne combinaison de prismes de Lisbonne

- une orthoptiste à la Timone de Marseille, susceptible de prescrire les combinaisons de Lisbonne.


La technique de Mézières ne traite pas la cause du SDP : c'est un traitement symptômatique, qui soulage momentanément l'hypertonie et la dystonie, mais ne dissipe pas les autres symptômes réversibles du SDP.

L'ostéopathie ou kinésithérapie sont dans le même cas : traitement symptpomatique, non causale.

C'est pour cette raison que les patients récidivent.

Avant le traitement causal de mon SDP (diminution de mon hypertonie musculaire généralisée et de dystonie gauche/droite), je faisais appel à plusieurs séances d'ostéo par an pour me débloquer mes névralgie cervico-brachiale (ça soulage sur le moment, mais les blocages reviennent quelques mois après : dès qu'il y a un "faux mouvement"). Ma mutuelle ne rembourse pasdu tout ce type de prestation, qui est 100% plus efficace que l'infiltration, la mésothérapie, les séances de kiné, ...

Depuis le traitement de Lisbonne, je n'ai plus besoin de m'étirer pour me soulager l'hypertonie musculaire : donc pas de faux mouvement, même en m'étirant, je ne me coînce plus (je suppose que c'est la diminution de ma dystonie au niveau cou qui donne ce résultats).

Sur 27-28 mois de traitement : 0 séances d'ostéo, la partie non remboursée de mon traitement de SDP a été amortie dès la première année.

Il y a une autre famille de troubles dissipés (mauvaise fixation alimentaire et aux micro-nutriments) qui m'a permis de substentielle économie : les divers compléments alimentaires (vitamines, oligo-éléments, acide-gras non saturés, ...) sont devenu inutiles.

Il faut faire un calcul global : sur un an, 2ans,... estimer le coût actuel de prise en charge en traitant symptôme par symptôme, et la qualité de vie associée, comparé au coût du traitement causal de SDP.

J'ai fait ce calcul avant de me lancer dans ce traitement pour tous les membres de ma famille : le bilan économique est très positif, surtout dans le cas de ma fille de 14ans : vaccination contre l'hépatite B à la naissance, en février 1992, tous les rappels à jour.

Nous n'avons pas passé de bioptie, on ne sait donc pas si on présente les mêmes nano-particules, d'hydroxide d'aluminium, de lésion, ..., le même niveau d'intoxication aux métaux lourds que certains d'entre vous, ..., les divers anticorps permattant de supposer des maladies auto-immunes, des parasites à qui on a attribué tous les symptômes de SDP (maladie de Lyme : on me l'a pronostiqué, provoquée par piqûre de Tique), ...

En tout cas, je raisonne avec mon sens "logique" : lorsqu'un symptôme fonctionnel n'est pas "permanent" (24h/24, 365j/365, ...), il y a lieu de lui soupçonner le SDP en tant que cause.

bonjour jiane ,

tres intrigué par toutes ces donées orthodontiques , ce week , j'ai vérifié certaines de tes affirmations . apparement dans toutes ces données orthodon la moitié est vrai est l'autre est completement fantaisiste . ex : la relation entre dents , chevilles , bras , regions lombaires est tout a fait vrai est c'est dailleurs le travail aussi d'un orthodontiste donc le boulot de mon epouse . par contre 70 % de rechute sur des traitements en traitememt d'appareil multibague est un chiffre totalement fantaisiste . tout d'abord on parle de recidive et de plus on est loin de 70 % et dans ce cas la il suffit de poser une contention afin de consolider . qd a passé de maloclusion declasse 2 a classe 1 en 2 moi , cela relève tout simplement du record du monde dont apparement vous etes les detenteurs , j'en suis heureux pour vous mais bon............
effectivement toutes ces infos sont interressantes a condition que la plupart ne soient pas fantaisistes ou exagéres . moi , je pense sincerement que le SPD existe et qu'il est responsable de bien des mots mais en aucun cas ne doit être substitué au SFC , que les deux soient liées ok pas de problemes , mais ce sont 2 choses bien distinctes .
a bientot
yves

Le SDP n a absolument rien à voir avec le SFC avec le SFC il y a des variations thermiques du corps fébricule ganglions le sfc est d aspect musculaire ect.....si ce n était qu une question de remise dans l axe ...corps désaxé un peu comme une roue de vélo.. je vois cela comme cela le vélo part ds t les sens... la roue se voile on seraient au courant qd même.
Toutefois on ne peux nier que certaines pers fibro ou SFC peut être SDP mais n a pas sa cause dans la pathologie le SDP apporterais un petit plus.

Exemple la cale dentaire est resté ds les anales on attribué la fibro a un déséquilibre dentaire..... J ai acheté un bouquin pour rien il ne parlait que d orthodontie......

Tout ça est a étudier sérieusement et je ne nie pas ques les scientifiques abordent plusieurs points.....liés à la fibro ou SFC
Ainsi, je ne pense pas non plus que les soldats du Golfe ayant un SFC et fibro ont un SDP ça non alors quelle est la cause TOXIQUE bien sur.

JLIANE dans ton cas tu es malade depuis la petite enfance...c est différent donc le SDP te soulages bcp et tu as trouvé une guérison puisque tu es EX SFC..

merci pour ces infos pour ceux qui se verront ds ce tableau de SDP.

Dan

Réponse à Yves :

Nous parlons de la même chose, en utilisant 2 mots différents : le contenu de ma « rechute » correspond à votre « récidive ».

Personnellement, je préfère la notion de « rechute » à celle de « récidive », pour plusieurs raisons que je ne développe pas ici (observation sur plusieurs cas : c’est trop long à exposer).

S’il n’y avait pas de « rechute » ou de « récidive », la contention n’est alors pas nécessaire.

Les >70% correspond aux cas à qui la contention est « indispensable » sur plusieurs années, dont certains « à vie ».

Il n’y donc rien de « fantaisiste » dans ce chiffre.

D’ailleurs, il est sorti par des occlusos* pro-Soulet-Bésombes du forum Eugenol (site de dentistes, orthodontistes, occluso, stomato, … de tous crus).

Les orthodontistes « pro-multibagues » du site n’ont jamais contesté (ils sont pourtant très virulents sur ce forum). C’est pour cette raison majeure que je le cite.

* (dentistes ou orthodontistes formés aux théories d’occlusion. Différentes écoles existent en Occlusodontie : les critères et la thérapie diffèrent d’une école à une autre).

Passer de Cl II et Cl I non consolidé en 2 mois (donc rechute ou récidive possible : la croissance n'est pas terminée, le SDP non guéri) : c’est arrivé à mes 2 ados de 16 et 14ans, pas à moi, car je n’ai pas opté pour ce traitement occlusal (je suis toujours CL.II en occlusion, avec une « sous occlusion » de plus de 5mm, selon les critères de Jeanmonod), car « trop onéreux » pour mes petits revenus (facturé à 800e par semestre, non remboursés pour adultes, rembousés au titre de TO90 pour enfants moins de 16ans sur 3ans).

Il ne faut surtout pas généraliser les statistiques tirées des SDP non traités ou « mal traités » (traitement de SDP incomplet : voire traitement symptomatique, tel que multi-bagues) vers des SDP « mieux traités » (traitement causal plus complet) : car vos données sont fortement biaisées par ce facteur de "SDP non traités".

J’ignore si les résultats de traitements peuvent être aussi rapides sur un adulte de plus de 40ans : pas de cas concret sous la main à observer finement.

Au lien suivant, vous pouvez trouver un cas de patient de 40ans traité partiellement (entrée occlusale uniquement) : Cl.III passé en Cl.I en 18 mois (Pistes de Planas + Activateur Soulet-Bésombes + implant ??? : travail inachevé : car déviation de mandibule encore flagrante, qui dérégle le système endocrinien) : http://zahnklammern.gmxhome.de/Dentosophie/Dentos.html

J’ai choisi le traitement occlusal « gratuit » de Lisbonne : apprendre à me mettre en désocclusion en repositionnant ma mandibule, en faisant l’impasse sur le coté esthétique (en laissant mes dents de traviole là où elles sont), car cette position mandibulaire me suffit pour dissiper mes symptômes imputables aux mauvais contacts dentaires postérieurs.

J’ai réussi à installer cette nouvelle position mandibulaire en moins de 3 mois : ça va probablement vous paraître « miraculeux » également… Mais non, ça ne m’a pas nécessité un effort surhumain, car les prismes de Lisbonne permettent de relaxer non seulement le moteur III au niveau oculomoteur, ils relaxent également mes muscles manducateurs (moteur V : les 2 nerfs sont liés) : c’est pour cette raison que ce travail de « modification de mauvaise position mandibulaire » est devenu « facile ».

Dans ce que j’ai affirmé jusqu’à présent (les résultats sur les 3 membres de ma famille) : rien n’a été exagéré, même si cela vous paraît « impossibles » (vous êtes simplement « trop endoctriné » par les statistiques biaisées).

bonjour jiane ,

je ne suis pas biaisé par les stas , je relate tout simplement ce que mon epouse vit tous les jours au cabinet d'hortodoncie ou elle exerce et croyez moi de telles affirmations l'ont fait pas hurler de rire mais plutot chagriné car vraiment tres fantaisistes .
au plaisir de vous lire
yves

Réponse à dan :

- le SDP n'est pas toujours visible à l'oeil non expert. les vrais DP (déficients posturaux) sont visibles. La majorité des SDP ne présentent pas d'anomalie posturale très flagrante (j'argumenterai à un autre moment si le temps me le permet).

- je reviendrai sur l'hypothèse d'intoxication à un autre moment, si vous me le permettez : car il y a quelques incohérences qui me "sautent aux yeux".

- je ne suis pas "guérie" de mon SFC : je dispose d'un moyen de contrôle du SFC, des douleurs musculaires, artulaires, ... chroniques, c'est très différent. Car mon SDP n'est pas guéri, je pense qu'il n'est pas guérissable, car il m'a laissé des séquelles irréversibles qui agresse continuellement mon dystème proprioceptif et endocrinien. Mais je sais désormais faire dissiper une nouvelle fatigue "posturale" sous 1 heure, les douleurs musculaires, articulaires, céphalées, ... presque immédiatement, la "diarrhée posturale" en moins de 30mn, ... c'est déjà énorme, le tout, sans prise de médicament, sans effets secondaires, ...

- je "crois" en SDP par commodité : car il y a un traitement efficace, peu onéreux (par rapport aux prises en charges que vous connaissez tous ici), pas trop fastidieux, ... C'est pour cette raison que je ne vais pas chercher les étiquettes d'autres syndromes : car à quoi cela m'avance-t-il ? que de perte de temps, d'énergie pour moi-même, de l'argent pour la SS et ma mutuelle (analyses, IRM, scanner, ...coûteux).

J'avais voulu investiguer quelques maladies auto-immunes à travers mon propre cas, pour renforcer ma conviction que cette hypothèse est totalement foireuse (encore une erreur collective médicale, comme cela a été le cas dans la connaissance de la dyslexie de développement, de la dyspraxie de développement, ... et tant d'autres étiquettes).

Je vais peut-être explorer les 2 pistes : lupus, syndrome de Goujerot par dessus la myasthénie : rien que pour démontrer que les anticorps n'y sont probablement pour rien, dans la liste des symptômes qu'on leur avait attribué.

Un syndrome n'est pas une maladie: c'est lorsque l'oringine organique manque à l'appel que les médecins utilisent ce descriptif de "syndrome", avec une liste de symptômes observés.

Tout comme le Syndrome de Fibromyalgie et tant d'autres syndromes, le Syndrome de Déficience Posturale n'a pas de "marqueur biologique" : c'est un ensemble de troubles fonctionnels qui constituent le diag.

Dans votre cas, dan, j'accepterais volontiers que votre SFC et fibro ne sont pas induits par le SDP : mais il faut m'en apporter la preuve : car vous n'avez aucun élément à l'heure actuel pour écarter le diag de SDP chez vous.

Le diag de SDP est posé en 1 seule consultation chez un praticien correctement formé : sans analyse de sang, d'urine, ... Car les tests "objectifs" sont basés sur 4 critères : existence de

- la dystonie à la base du crâne (elle pourrait dérégler suffisamment le système endocrinien pour produire des troubles neuromusculaires, donc neurovégétatifs) : 2 tests simples pour mettre en évidence cette dystonie

- l'hypertonie dans la partie supérieure du corps (2 tests également permettent d'évaluer l'effet relaxants des prismes)

- dysmétrie (2 tests pour mettre en évidence ce phénomène)

- troubles visuels binoculaire (2 tests permettent de mettre en évidence ces troubles).

Enfin :

- fluctuation thermique corporelle (bouffées de chaleur par période, hyperfrolosité inexpliquée) : je l'ai traîné sur les 42 premières années de ma vie, ainsi que ma fille sur les 11 premières années de sa vie, c'est telle fréquent chez les SDP qu'on oublie souvent d'en parler

- ganglions : j'avais souvent des ganglions douloureux à la palpation, sur différentes parties du corps, sans surinfection décelable. Je n'ai pas pensé à observer ce phénomène sur mes 28 mois de traitement propriuoceptif-postural de Lisbonne : je vais désormais observer finement, afin de savoir si phénomène est accompagné de fluctuation thermique corporelle ou non chez moi, quid à provoquer quelques modes de décompensation posturale sur demande...

Pour ttes ces infos qui pourront être bénéfiques si certains se reconnaissent ds ce tableau de SDP.

je te laisse aussi un lien si tu ne l a pas encore visiter...toutes infos est bonne à prendre.

http://fibroinfo.9online.fr/

Dan

Bonsoir dan,

J'ai lu l'article.

Cet article ne donne aucune preuve de la dualité entre l'intoxication et la chute d'acétylecholine (hormone).

En revanche, il a bien montré la relation entre la baisse de taux de cette famille de neurotransmetteur sur la fatigue et troubles neuromusculaires.

Il ne lui reste plus qu'à démontrer que l'intoxication est le "seul facteur possible de telle baisse d'acétylcholine" : il n'y arriverait pas...

Car certains modes de décompensation posturale peuvent entraîner une fluctuation de ce neuromédiateur, ainsi que bien d'autres hormones (dopamine, TSH, glutamate, histamine, adrénaline, noradrénaline, sérotonine, mélatonine, insuline, cortysol, ...).

Son investigation sur le plan hormonal est un peu trop restrent : car la fluctuation d'une hormone peut entraîner des fluctuation de bien d'autres hormones (il y a déjà plus de 100 hormones différentes identifiées chez les humaines...).

Tant qu'ils ne sont pas capables de doser les différentes toxines dans l'organisme humain (ce qui est le cas actuel : c'est pour cette raison qu'ils ont investiqué la famlille d'acétylcholinéase), tout reste à l'état d'hypothèse.

D'autant plus que pour investiguer cette piste "mono-hormonale", le coût d'analyses médicales restent très élevé (non remboursé)...

Dépenser une fortune pour constater que son taux d'une hormone fluctue, sans traitement efficace sans effet secondaire (les médicaments pour doper l'acétylcholine seraient non exemptés d'effets secondaires, d'après mon investigation sur la myasthénie) : ce n'est pas à la portée de la plupart des SDP et de SFC.

Je me félicite d'avoir beaucoup de chance : d'être tombée sur un syndrome beaucoup moins onéreux à diagnostiqué (en 1 seule consultation !), et surtout je ressors de chez l'ophtalmo avec un plan de traitement qui peut me dissiper le SFC et les douleurs en moins d'une heure...

Merci pour ce lien.