Coucou
Voilà une éternité depuis mon dernier post..c'est fou comme le temps passe ...
Les nouvelles sont bonnes et moins bonnes.. c'est selon..
La bonne nouvelle est que je sais exactement ce que j'ai.... je viens de passer 2 mois à l'hôpital...car avec le traitement que j'ai, immuno-suppresseur, j'ai fait une pyélonéphrite ( une de +!) mais celle-là i a très mal tourné..
Le spécialiste de médecine interne qui me suit depuis pas mal de temps, avait fini par me dire que je faisais de la polyarthrite...en étant en permanence en état de poussée... bien que les analyses ne montrent rien. Il parait que cela arrive dans des cas assez rares..
Depuis, on a découvert un syndrome de Gougerot bien avancé, ce qui allait dans le sens de la PR....
Et puis on a découvert que je faisais un peu de sporiasis..du coup, recherche génétique... positive...
Et puis j'ai decouvert une tante décédée, perdue de vue depuis des lustres..qui avait fait de la polyarthrite rhumatoide aussi..
Résultat final, c'est un rhumatisme sporiasique...mais je continue à dire polyarthrite d'origine sporiasique... sinon les gens comprennent pas...si tant est qu'ils comprennent de toutes les façons.... de l'extérieur on ne voit rien... donc je ne suis pas malade.. pour certains.
Mais vous connaissez ça, c'est dur à vivre, mais maintenant, je laisse dire, je ne parle plus de ma maladie.. et quand on me demande comment je vais, je réponds " comme d'hab'"..
Désolée de ne pas être venue plutôt vous dire tout ça.. mais j'essaye de reprendre contact sur les forums où je suis allée...faut dire qu'en rentrant de l'hôpital... j'avais une tonne de mails et que certains forums m'ont demandé de changer de mot de passer, car qq'un se serait servi de mon speudo... j'y comprends rien... alors j'ai changé partout... et j'en profite pour faire un petit coucou.
J'espère que les uns, les unes, vous allez un peu mieux voir beaucoup mieux...
Moi, c'est grâce à une personne d'un forum de malades que j'ai consulté ce spécialiste en médecine interne, il a refusé d'entériner les idées de SFC ou de fybromyalgie, parce qu'il a toujours trouvé que je n'en avais pas les symptômes...et maintenant j'ai un traitement qui me soulage pas mal.. pas tout, mais bon, c'est toujours mieux, j'ai pu arrêter la morphine..
Le seul inconvénient de cet anti-tnf... c'est que la moindre infection peut dégénérer, c'est ce qui vient de m'arriver..
Pardon pour le silence.. et je vous promet pas de venir souvent, car là je suis un peu naze..
Bisous tout plein.