bonjour , fanfan, dan, evavi, t es sfc evavi comme dan et beaucoups dautre, moi suis fbr et suspicoin d eptho autoimin, riende concret, mais j i ressens le smeme symptomes que vous toutes,
beinvenue a evavi

malika

merci mais il est vrai qu'apres 2 imrs , ponction lombaire de multiples prise de sang et 1 biopsie et qu'avec tout cela rien on baisse 1 peu les bras la seule chose c'est selon les dires du docteur specialiste en medecine interne je cite " a part 1 grosse fatigue j'ai rien " !!!!!pffff ah si a l'hopital ils m'ont decouvert 1 fibrome cela justifie surment mes saignements mensuels qui durent 15 jours mais mon gyneco n'est pas de cet avis et pense a 1 dereglment hormonal voila en gros .bisous là je suis suivie par mon doc j'ai rien de plus pas de traitement a part des decontracturants musculaires voila et cette fichue fatigue ..............

n a rien a voir avec les règles et hormones mais vérifie le fer en as tu siffisament ????

malgré tout cela n explique pas ce SFC

nous savons très bien que la patho dont nous souffrons est très complexe pour découvrir le pourquoi du comment on a déclaré ce truc

piste probable INTOX

vaccins pesticides environnement ect voir les travaux du dr PELLO

tapes sfc et docteur PELLO

COURAGE DAN

ps : j ai regardé le droit de savoir hier édifiant ce que nous mangeons la viande nourrit aux OGM pas écrit sur les emballages que donnons nousà nos enfants ?
mon petit fils mange BIO tant que financièrement la maman peu après on verra il a en tt cas fait aucun vaccin pas avant 12 MOIS

sont dépassés leur faute ou pas !! un peu car ils ne prennent plus le temps de visiter leur site spécial pour les prof de santé ils ne prennent plus le temps
tèrs peu d écoute du malade
les temps ont changés
c est à la chaine les consult un peu comme du bétail mais faut payer à la sortie.....Pour rien

J'ai pris l'alternative santé de ce mois, le SFC est reconnu par l'OMS....mais en France on n'a pas l'air en effet de mesurer les consequence de cette maladie....peut-être troublante....puisque pas d'examen concret concernant cette pathologie

Mais comment certains prof peuvent affirmer ce n'est pas une fibromyalgie dont vous souffrez mais bien un SFC....je ne connais pas encore la diference

j'ai aussi 1 espece de secheresse sur visage on dirait 1 crapaud ........cernes tres marquees , difficultees de reveil le matin visage et yeux gonfles comme si j'avais pas dormi .....mais en ce moment les douleurs sont legeres juste cette fatigue enorme et cette douleur du muscle de l'epaulme tendu tres douloureux et qui iradie ds mon crane on suit le muscle au doigt de l'epaule au cou jusqu'au crane pppffffffffffffffffffffffffffffffffffdionc du coup lancment ds le crane cote gauche au dessus de l'oreille , des orteils qui gonflent et qui rougissent voili voila de temsp en temps les orteils ..........

Il est vrai que les signes ressemblent bcp à cetains malades

as tu fais des exam pour la maladie de gougerot ????

biopsie des glandes salivaires ????

cette douleurs n est pas une névralgie du trijumeau moi je l ai aussi en effet c est douloureux....

Cet aprèm je vais chez le neuro avec des pieds de plomb car j avance pas

Chérin a demandé sur le courrier une ponction mais à présent je crois plus en rien

a tt à lheure
après la consultation
je vais avec ma fille pour preuve de laxisme du spécialiste j en ai ras le bol je reprend un boulot le 15 MAI et j aurais voulu au moins cette ponction pour tirer au clair mon prob neuro mais je suis pésismiste

Dan, ça approche, je te sens très fatiguée, et anxieuse par rapport aux signes que tu décris....et pas de nom sur la maladie

Connais-tu les horaires que tu devras faire, as-tu relancé la COTOREP pour le suivi de ton dossier

Il faut vivre avec ces maladies pour savoir combien c'est usant, on ne retrouve plus de moment ou on ne pense a son corps douloureux.....parfois je regarde mon lit, mon fauteuil et je sais qu'au bout d'un moment la position deviendra difficile a tenir.....on est bien nulle part.....mais j'essaie de prendre les bons moments et puis j'essaie de faire comme avant , bien obligée, et puis faire ou ne rein faire c'est pareil

J'ai été chercher mon compte rendu médical chez le demato, je souffre a présent de dermographisme, cela fait quelques mois que les médecins me disaient votre peau est très réactive, un rien me blesse, je dois prendre en continuité des antistaminiques a présent, je savais que j'etais allergique, mais je sais a présent pourquoi je ne supporte pas mes vêtements, (allergie et PEL absent) je vais voir avec le prof, si tout cela est lie a la myo

[b][b]ton système immunitaire ne ferait pas son travail je sais que ds la prise de sang si tu as une augmentation des oesophiles c est signe allergique

demain ça y est j ai réunion de travail

et je commence bien le 15 MAI

demain c est la mise en place des projets individuels des patients j ai un poste à responsabilité ce que je ne savais pas
je suis la seule AMP à démarrer ce projet et on compte sur moi ça m a été dit clairement puisque le SSIAD comprend des soignants et infirmiers.

Je vois le neuro lundi le RDV a été reporté je vais devoir absolument lui dire qu il me faut un traitement genre bolus car je travaille mi mai et qu il ne me remette pas sur le plat IRM MEDULLAIRE car j en suis à mon 3 ème sur 2 ANS et il n y a pas de compression.

Lorsque j attendais ds la salle d attente une patiente est sortie elle avait la sep car elle disait au neuro si mes symptômes persistent je n attendrais pas je referais des bolus et ellle marchait sans canne ça ne se voyait pas et pourtant elle a la SEP[/b]

DAN[/b]

oui dan, j atend aussi des bolus que l interniste ne bveux pas faire, je sais pas pourqoi puisqu il en a fait deja a plusiuers reprises, alors pourqoi non, cett e fois ci,
tu dosi etre en forme pour suivre ton travail corectment , si tu est comme moi, tu oublie sans arret ca va etre chaud, car je susi compltment perdu parfois, ce matin je svais meme plsu qul jour on etait , et du cousp ce tma fille qui ma reveille pour me dire qu il fallait que je la conduise au travail, alors si je reprend mon trvail en septembre , ca va pas etre facile , avc la fatigue et le soublies
maliak